Verte vo svoje dieťa a dajte mu šancu

Knihu Liesje – Hľadanie slov o narodení a smrti môjho výnimočného dieťaťa ste napísali pred štvrťstoročím. Odvtedy sa veľa zmenilo. Ktoré zmeny vo vzťahu k ľuďom s postihnutím považujete za najvýznamnejšie?

Mnoho sa toho zmenilo, už keď moja dcéra Lies žila. V Belgicku sme bojovali o multidisciplinárnu starostlivosť. To znamená, že lekári spolupracujú ako tím, aby rodičia nemuseli chodiť od jedného lekára k druhému, od sociálneho pracovníka k psychológovi.

Rodičia to majú ťažké, ak sú nútení stále niekam chodiť, niekomu sa prosiť. Veď to je práca na plný úväzok. Navyše musia míňať peniaze za veci, ktoré by mala hradiť zdravotná poisťovňa.

Pri multidisciplinárnej starostlivosti majú jedného lekára, ktorý nielen zabezpečí všetky potrebné vyšetrenia, ale rodičov aj počúva a vytvára si s nimi vzťah.

Preto sme už vtedy, začiatkom 80. rokov minulého storočia, chodili s našou dcérou k lekárovi, ktorý sa usiloval o takýto prístup. Dnes lekárske tímy pre spina bifida fungujú veľmi dobre. U nás ich je desať, v Holandsku 45.

Okrem toho sa dá otvorený chrbát operovať už v materskom lone, čo znižuje stupeň postihnutia.

A čo sa nezlepšilo?

Nie je náhoda, že sa v Európe rodí menej detí s rázštepom chrbtice. V rámci prenatálnej diagnostiky sa totiž hneď na začiatku tehotenstva robí trojitý test, a ak sa ukáže, že by dieťa mohlo mať rázštep chrbtice, lekári hneď navrhujú interrupciu, a to až do 24. týždňa.