Akoby bol iba on so svojím Bohom

„Keď si dnes spomeniem, ako som s ním cvičila Vojtovu metódu, zdá sa mi to až vtipné. Ale vtedy to také nebolo. Na kuchynskom stole som mala položenú deku a trikrát denne niekoľko rokov som tam so Šimonom cvičila. Bol to pravidelný rituál – zatláčať body na tele. Obaja sme pri tom plakali. Teraz sa toto hypotonické dieťa zvŕtalo na tanečnom parkete.“

Šimon, ktorý má Downov syndróm, likviduje svojím príkladom mnohé predsudky. „Teším sa, že Šimon v ľuďoch prebúdza akceptáciu inakosti a ukazuje, že aj ľudia s hendikepom dokážu plnohodnotne fungovať,“ hovorí Terézia.

 
Jakušovci: (zľava) otec Dalibor, Šimon, Barbora, Jonáš, Tadeáš s Adelkou a mama Terézia.Snímka: rodinný archív

PÁRTYMAN

Celá rodina Jakušovcov prežívala Šimonovu účasť v tanečnej súťaži veľmi intenzívne. „Mal veľa povinností od dvojfázových tanečných tréningov cez rôzne dokrútky, kamerové skúšky až po samotné priame prenosy. Vedela som, že je pártyman, má rád hudbu a tanec, ale nevedela som, čo s ním spraví, keď sa bude musieť naučiť presnú choreografiu, ani ako vydrží priamy prenos hlboko do noci, či to bude fyzicky aj psychicky zvládať.“

Svojimi výkonmi však Šimon od prvého kola zvládol všetko úplne v pohode. Počas príprav na súťaž vyzvŕtal v obývačke aj svoju mamu.

„Keď nacvičoval tango, povedal mi: Mama, poď, idem ti ukázať tango. A hneď ma aj opravil: Túto nohu musíš dať sem a druhú tam. Taký bol rád, že mi to nešlo (úsmev).“

POSTOJ

„Od Šimonovho detstva si pamätám, že kým som varila, deti si pustili v obývačke hudbu a tancovali, robili sme si karnevaly, niekedy sme tancovali aj okolo hrncov. Ale teraz to už bolo tancovanie so všetkou vážnosťou. Vďaka tancu sa Šimonovi spevnili svaly. Keď ma minule objal, až mi kosti popukali na chrbte. Zjajkla som: Šimi, au! A Šimi sa len zasmial: Ale som ti uvoľnil, čo?“

Tanec mu pomohol aj k tomu, aby mal  pekné, vystreté držanie tela. „Doma trénoval rovný chrbát pomocou dvoch palíc. Jednu si dal spredu popod tričko a druhú dozadu na chrbát. Keď tak chodil po dome, vedela som, že trénuje postoj.“

DETI

Terézia je mama štyroch detí, piate dieťa, Adelku, ktorá má takisto Downov syndróm, majú s manželom v náhradnej osobnej starostlivosti. Adelka je v prípravnom ročníku na špeciálnej základnej škole. „Naše deti sú citlivé a empatické, pretože Šimi odjakživa potreboval pomôcť.“

Najstarší brat Tadeáš (22) ho ťahal, mladší Jonáš (18) tlačil zospodu; do súrodeneckej partie pribudla aj Barborka, ktorá je prváčka na gymnáziu. Terézia je ako mama najviac hrdá na ich súrodeneckú súdržnosť, spolupatričnosť, nastavenie hodnôt aj humor.

Šimon s Patríciou Piešťanskou v Let´s Dance. Snímka: TV Markíza

ZABÁVAČ

„Šimon má taký humor, ktorým naozaj prekvapí. Ale všetky naše deti sa vedia postarať o vtipné chvíle. Keď mal Šimi v marci narodeniny, dcéra chcela ukázať breakdance, najstarší syn predvádzal dážďovku, mladší začal hrať orangutana. Bolo to neopakovateľne vtipné.“

S manželom sa jednoznačne zhodujú na tom, že bezkonkurenčne najväčší zabávač v rodine je Šimon. Najstarší syn Tadeáš zas najviac utužuje súrodenecký kolektív. „Keď bol Jonáš menší, hovoril, že keď vyrastie, bude sa volať Tadeáš. Aj Barborka má s Tadeášom veľmi pekný vzťah, najstaršiemu bratovi povie aj to, čo nepovie mne.“

Súdržnosť súrodencov sa prejavila aj pri Šimonovej účasti v tanečnej súťaži. „Všetci mu fandili, držali palce a robili podporný tím. Dokonca sme mu vtedy odpúšťali aj domáce práce. Každé zo štyroch detí má celý týždeň na starosti jednu vec: nakladanie a vykladanie umývačky, vynášanie smetí, nákupy a bielizeň.“

INAKÝ

Čo Boh robí, všetko dobré jest. „Tieto slová mala moja babka na vyšívanom obruse. Stále deťom hovorím, aby sme ďakovali za to, že sme rodina, aby sme nebrali ako samozrejmosť, že máme jeden druhého,“ uvádza Terézia náročnejšiu tému.

Nečakala, že sa jej narodí „inak obdarované dieťa“. „Mala som 29 rokov a doma sme mali zdravého syna. Keď som sa dívala na narodeného Šimona, videla som iba krásne bábätko, ktoré sa podobalo na staršieho brata. Až keď mi na tretí deň povedali, že z krvných testov mu diagnostikovali Downov syndróm, uvidela som to.“

Terézii sa zrútil svet. „Viera mi v tom momente bola príťažou, pýtala som sa Boha, čo zlé som urobila, že ma trestá. Prešla som si popieraním, zlosťou, neprijatím.

Cez prvé štádiá šoku mi pomáhal prejsť manžel. Je pragmatik a okamžite začal hľadať informácie.“Už nevie, kto jej vtedy povedal veľmi múdru vetu: Stačí, keď prežiješ tento deň do večera, o viac sa nestaraj. „S týmto vedomím som žila prvý rok.“ Čerpať silu z viery začala len postupne.

„Súviselo to s tým, ako sa Šimimu darilo napredovať. Rodičia detí s postihnutím majú problém dostať ich do bežných škôlok. S manželom sme však mali víziu, aby Šimi žil v našom mestečku čo najviac, aby ho poznali ľudia zo školy aj z kostola, aby pre nich nebol cudzí.“

Šimon s Jánom Koleníkom v seriáli Dunaj, k vašim službám. Snímky: TV Markíza

PRIJATÝ

Deti v škôlke ho prijali veľmi dobre, keď bolo treba, pomáhali mu. Šimi v nich prebúdzal empatiu, sociálne cítenie. „Potom ho prijali aj na základnú školu s  asistentom. Bolo praktické, že chodil do rovnakej školy ako starší brat, neskôr mladší brat aj sestra.“

Šimi mal individuálny vzdelávací plán. „Ale aj tak toho bolo dosť. Boli to hodiny učenia poobede. Pomáhali sme mu všetci, bola to zo strany celej rodiny veľká obeta, ale stálo to za to.“

Keď neskôr deti začali chodiť do táborov, Terézia sa opýtala vedúcich, či by zobrali aj dieťa s Downovým syndrómom, ktoré tam bude mať súrodenca. Šimon tak nebol ukrátený ani o tieto zážitky.

„Keď najstarší syn začal chodiť do plaveckého klubu, opýtali sme sa, či by mali ochotu skúsiť to aj so Šimonom. Situácia sa opakovala, keď mladší brat začal chodiť na stolný tenis. Je úžasné, že ľudia prijmú túto výzvu a dajú mu príležitosť. Vďaka tomu sa naučil plávať, lyžovať i bicyklovať.“

Pri bicyklovaní Šimona motivoval aj Peter Sagan, súčasný kolega z tanečnej súťaže. „Chodili sme na niekoľko dní na veľké bicyklové trasy, čo bolo náročné. Keď Šimi občas nevládal, sadol si, búchal si po svaloch a hovoril si: ideš, Sagan, to dáš, Sagan.“

VÝZVY

Šimon však nebol od začiatku takéto životaschopné dieťa. „Keď sa narodil, mal veľmi ťažkú žltačku, bol spavý, hypotonický, nechcel jesť, dosť dlho trvalo, kým sa rozdojčil, ale prerazili sme to. Vyžadovalo si to veľa trpezlivosti, ale keď sa naučil chodiť, začali sa nabaľovať aj zážitky, postupne mu pribúdali do života rôzne športy a teraz už aj tancovanie.“

Podľa Terézie je veľká chyba, keď sa v rodinách všetko točí iba okolo dieťaťa, ktoré má hendikep. „My sme to mali od začiatku nastavené tak, že sme Šimiho nenechávali doma, všade chodil s nami. Tak bol prirodzene stavaný pred výzvy.“

Jednou z nich bolo lyžovanie. „Tu musím vyzdvihnúť môjho muža Dalibora, vzor trpezlivosti a pokoja. Keď sa Šimon učil lyžovať, sadol si na vrchole kopca s hrôzou, že nikam nejde. Kým som lyžovala s ostatnými deťmi, môj muž s ním po milimetroch zliezol za pol dňa do polovice svahu.“

Dalibor miluje volejbal a priviedol k nemu aj všetkých synov a dcéru. Šimi je vo volejbale výborný. V októbri pocestuje na majstrovstvá sveta špeciálnych olympiád v unifikovanom volejbale do Poľska. „Aktuálne sú s tímom majstri Európy.“

Okrem herectva a športu Šimon veľmi rád miništruje. „Najradšej má, že môže dávať paténu, lebo pritom zdraví celý kostol,“ usmieva sa Terézia, ktorú veľmi teší, že Šimi je pri obetnom stole. Je to dôkaz, že s Downovým syndrómom sa dá žiť aj život v Cirkvi.

„Má všetky sviatosti, ku ktorým doteraz mohol pristúpiť. Jeho birmovka bola pre mňa veľmi silný zážitok – akoby Pán Boh to, čo mu chýba v komunikačných schopnostiach, vynahradil v hlbšom prežívaní.“

CHVÁLY

Napríklad aj v prežívaní chválovej hudby. Šimi počúva ESPÉ, Lámačské chvály, Puer Dei, Timothy a Maranatha aj raperov. „Keď ideme autom, dá to nahlas a vidím, že ovláda texty.“

Mama so synom chodia posledný piatok v mesiaci do kostola na chvály s hudbou. „Šimi chváli Boha celým telom, všetko ostatné sa pre neho stráca, akoby tam bol iba on so svojím Bohom. Aj mňa samu veľmi inšpiruje, ako dokáže prežívať duchovno.“

Ako každá mama aj Terézia by bola rada, keby raz Šimonovi bolo umožnené vyslúžiť si sviatosť manželstva. „Vidím, že veľmi túži po láske,“ hovorí a dodáva: „Šimi je veľmi galantný džentlmen.“

SEN

Veľký filmový fanúšik Šimon netají, že by chcel byť hollywoodsky herec. Talent prejavoval už v detstve. „Máme doma videá, keď ešte nevedel rozprávať, ale robil grimasy a všetko preto, aby nás zabavil. S manželom sme mu vtedy hovorili: Šimi, ty si ale herec.“ Tento talent naplno rozvinul v Divadle Dúhadlo.

Jeho vzor je americký herec Dwayne „The Rock“ Johnson. „Keď Šimi hovorí, že by chcel ísť do Hollywoodu, odpovedám, že neviem, čo má Pán Boh pre neho nachystané. Nikdy by nám nenapadlo, že bude účinkovať v najsledovanejšom slovenskom seriáli a prestížnej tanečnej súťaži. Šimi teraz žije svoj sen, ktorý je hlavne veľkou Božou milosťou a požehnaním.“

ŠIMON

Keď ho Terézia nosila pod srdcom, nevedela, aké mu dajú meno. „Bolo Pôstne obdobie a počas krížovej cesty mi zrazu pri piatom zastavení, keď Šimon Cyrenejský pomáha Ježišovi niesť kríž, z ničoho nič napadlo: Šimon, lebo mi pomôže niesť kríž.“

S odstupom času Terézia vidí, že jeho príklad pomáha niesť kríž aj iným rodičom a deťom so znevýhodnením, lebo ich povzbudzuje a motivuje. „A tým, aký je, kiežby trošku scitlivoval aj celú spoločnosť.“