Na počesť dcéry založili detský hospic

Dominika umrela na rakovinu, keď mala 15 rokov. Dnes je „patrónkou“ neziskovej organizácie Pod krídlami Dominiky, ktorú založili jej rodičia, aby pomáhali iným rodinám s chorými deťmi. Ich príbeh je jedným z tých, ktoré dokazujú dôležitosť detských mobilných hospicov. 
Mária Bilá 16.05.2019
Na počesť dcéry založili detský hospic

Ondrej, Adam a Žaneta Petrášovci v čase, kým ešte žila Dominika (vpravo). Po jej smrti sa im narodil syn Oliver, nikdy ho však nepovažovali za náhradu dcéry, ale skrátka za tretie, úplne jedinečné dieťa.

Siedmeho septembra 2013 sa manželom Žanete a Ondrejovi Petrášovcom zrútil svet. Ich múdrej a talentovanej dcére v rozpuku mladosti oznámili podozrenie na nádorové ochorenie.

Po potrebných vyšetreniach sa potvrdil ich najväčší strach: bol to T-bunkový lymfóm. Od tej chvíle nasledovala presne 1 rok, 1 mesiac a 1 deň trvajúca cesta k najťažšiemu dňu ich života; dňa, keď ich Dominika odišla navždy. 

Okrem veľkej bolesti zo straty dcéry trápilo rodinu ešte čosi: že ich dcéra nemohla umrieť doma. 

Dožiť doma 
„Sme rodičia Dominiky, ktorí sa stretávali s problémami pri liečbe našej dcéry. Keď prišiel jej čas odchodu a my sme si ju chceli zobrať domov, nemohli sme. Vtedy sme sa rozhodli to zmeniť. Síce sme už našej dcére pomôcť nedokázali, ale dúfame, že sa nám to podarí pri iných deťoch.“

Takto sami seba charakterizujú Petrášovci na webovej stránke organizácie Pod krídlami Dominiky. Neziskový projekt, ktorý sa stará o nevyliečiteľne a vážne choré deti, si kladie za cieľ spríjemniť posledné chvíle deťom a zaručiť im, že ich strávia v domácom prostredí. 

Namiesto na nemocničné izby sa tak môžu dívať na tú svoju. Namiesto cudzích vecí na dôverne známe. Namiesto cudzích tvárí na milované. 

Teda všetko to, čo nemohla zažiť Dominika. 

„Posledný víkend sme chceli ísť domov. Požiadali sme o pomoc detský hospic v Bratislave, ktorý nám nevyhovel. Nemali pre ňu miesto. Keď som prosila o prístroje, nechceli nám ich zapožičať,“ hovorí o ťažkých chvíľach, ktoré predchádzali strate dcéry, Žaneta.

"Veľakrát som to chcela vzdať, keď som videla, ako tie deti trpia. Ale potom mi napíše nejaká mamička, že ďakuje, čo som pre nich urobila – a to ma zase nakopne ísť ďalej."

„Preto sme sa rozhodli založiť hospic. Aby žiadne iné dieťa nemuselo počuť, že preň nemajú miesto. A aby jeho blízki nemuseli prežívať to, čo ja – byť sama v nemocnici s dieťaťom. Rodina bola ďaleko. Dochádzať 100 kilometrov do nemocnice a 100 naspäť je nemysliteľné a finančne veľmi náročné.“ 

Aj posledné chvíle s dcérou strávila Žaneta sama. Bezradná, trpiaca, vnímajúca, ako jej dcéra odchádza - a ako sa pri tom trápi.

„Znášala som to ťažko, nie som s tým doteraz stotožnená. Boli to tri týždne, čo sme čakali v nemocnici. Tri týždne, keď sme videli, ako nám umiera. Každý sa modlil za uzdravenie, u mňa to bolo presne naopak. Prosila som vtedy Boha, aby odišla čím skôr a bez bolesti. Niekto sa na to možno pozrie tak, že som zlá matka, ale pre ňu to bolo v tých bolestiach vykúpenie.“ 

Žaneta bola pri dcére do úplneho konca – dokonca ju držala za ruku, keď dievča vydýchlo naposledy. 

Splniť aj posledné sny
Detské mobilné hospice by mali zaručiť, aby dieťa v poslednom štádiu ochorenia malo zabezpečenú všetku potrebnú lekársku, psychologickú a sociálnu starostlivosť – a to priamo v domácom prostredí. O to sa usiluje aj organizácia Pod krídlami Dominiky.

„Máme k dispozícii komplet celé vybavenie; postele, zdvihák, vozíky, kyslíkové prístroje, odsávačky, infúzne sety. Všetko, čo dieťa potrebuje, sa mu odvezie priamo domov,“ uvádza Žaneta.

Rodinu pravidelne – podľa individuálnych potrieb dieťaťa - navštevuje lekár, sestričky, psychológ a sociálna pracovníčka.

„Nie všetky rodiny však chcú služby všetkých. Sú ľudia, ktorí citlivo vyberajú, koho k svojmu dieťaťu pustia. Niekedy sú deti v takom stave, že lekár za nimi vlastne nemusí vôbec chodiť. Stačí, aby bol niekto na telefóne, keby sa zhoršil stav. K iným deťom zase treba chodiť častejšie, aj viackrát za týždeň. Závisí to od diagnózy a pacienta,“ vysvetľuje Žaneta.

Pomôcky, ktoré čakajú v kancelárii neziskovej organizácie manželov Petrášovcov na to, aby poslúžili chorým deťom. 

„Možno by bolo fajn, keby v každom regióne vznikol podobný hospic, aby malo čo najviac detičiek takúto pomoc,“ uvažuje. 

„Ľudia mi povedia: ‚Vďaka Dominike pomáhaš nám ostatným.’ Práve tá pomoc, ktorú dávam, ma však poháňa vpred. Veľakrát som to chcela vzdať, keď som videla, ako tie deti trpia. Ale potom mi napíše nejaká mamička, že ďakuje, čo som pre nich urobila – a to ma zase nakopne ísť ďalej.“

Úprimne však priznáva: „Veľakrát si poviem, že prečo práve Domi. Niektorí hovoria, že to tak asi malo byť, aby sme pomohli niekomu inému. Vždy ma to však zabolí. Radšej by som chcela mať pri sebe  Dominiku ako pomáhať iným. Myslím, že v tomto ma pochopí a ospravedlní asi každý rodič.“

Chcú sa o nej rozprávať
Jedným z dôležitých aspektov takýchto zariadení je tiež spríjemniť pacientom posledné chvíle.

„Snažíme sa deťom splniť ich sny, dokonca aj v tom poslednom štádiu. Aj keď vieme, že z nejakej hračky bude mať dieťa radosť jeden týždeň či deň – ale keď mu to spraví radosť, dostane ju,“ tvrdí Žaneta, ktorá nám tiež vysvetľuje, že dôležitá je aj pomoc po strate dieťaťa.

„Napríklad nášmu synovi pomohol košický hospic, kde sme absolvovali pomoc pre rodiny po strate dieťaťa. Bolo dôležité, že videl iné rodiny a iné deti, ako to celé prežívajú. Preto tiež robíme takéto pobyty pre rodiny, aby sa stretávali, aby vedeli, že nie sú v tejto situácii samy. Aby videli, že sa to dá zvládnuť a fungovať nejako ďalej.“ 

„Ľudia sa boja opýtať sa na dieťatko, ktoré zomrelo. Pre nich je táto téma tabu. Boja sa, že budú otvárať rany. Neuvedomujú si, že ak sa opýtajú, rodinám to, naopak, pomáha. "

Celkovo je vraj Žaneta v kancelárii málo. „Pracujem najmä z domu. Zameriavam sa na vypracovanie projektov, kúpu materiálov, na účtovníctvo. A komunikujem s rodičmi. Veľa z nich nevolá priamo lekára alebo psychológa, oslovia mňa a ja to sprostredkujem. Buď sa hanbia, alebo nechcú. Veľakrát si s nimi píšeme do polnoci. Nechcú odbornú pomoc, chcú sa vyrozprávať. Chcú rodiča, ktorý si tým celým prešiel. Ktorý ich pochopí.“ 

Podľa Žanety práve takto vznikajú medzi rodinami hlboké priateľstvá. Spoločná bolestná skúsenosť ich často spojí do konca života – a ten život si vedia navzájom uľahčiť. Pomáhať si, podporovať sa, rozprávať. Lebo aj to mnohým chýba – možnosť rozprávať o mŕtvom potomkovi.

„Ľudia sa boja opýtať sa na dieťatko, ktoré zomrelo. Pre nich je táto téma tabu. Boja sa, že budú otvárať rany. Neuvedomujú si, že ak sa opýtajú, rodinám to, naopak, pomáha. Ľudia však nechcú počúvať.“ 

Preto má Žaneta rady pre všetkých, ktorí chcú rodinám uľahčiť situáciu po strate ich dieťaťa: „Pýtajte sa priamo. Rodič sa sám rozhodne, či na to chce odpovedať. Neokolkujte. A neodťahujte sa od ľudí, ktorí zažili stratu.“  

V takom prípade sa totiž musia pozostalí vyrovnávať nielen so stratou milovaného dieťaťa – ale aj so stratou priateľov. 


Kto bola Dominika 
Dominika Petrášová (* 8. 4. 1999 - † 8. 10. 2014) sa narodila ako prvorodené dieťa. „Od malička bola iná – cieľavedomá, veľmi si na všetkom zakladala. A bola veľmi čistotná. Už ako bábätko si po všetkom umývala ruky. Do škôlky chodila oblečená v bielom, zo škôlky sa aj v bielom vrátila,“ spomína si na dcéru Žaneta. 

Dominika mala dve veľké vášne – medicínu a francúzštinu. 

„Máme známych, ktorí žijú vo Francúzsku. Možno kvôli nim v nej ten jazyk utkvel. Od prvého ročníka základnej školy vedela, že chce ísť na francúzske gymnázium,“ vraví jej mama ďalej. Tento sen sa jej dcére splnil – Dominika sa dostala na osemročné gymnázium s rozšíreným vyučovaním francúzskeho jazyka a v štúdiu dosahovala výborné výsledky. 

Práve aj v rámci školy sa pomaly chystala na plnenie svojho druhého sna – stať sa lekárkou.

„Chcela ísť študovať medicínu do zahraničia. Pripravovala sa na prijímačky a robila všetko preto, aby sa jej tento sen splnil. O tom, že bude lekárka, snívala od piatich rokov. Zbierala aj medicínske časopisy a knihy, sledovala seriály z lekárskeho prostredia,“ hovorí Žaneta. 

Dominika podľa mamy veľmi ľúbila deti – aj profesionálne chcela v budúcnosti pomáhať práve im. Nakoniec mnohým z nich úsmev na tvár vrátila nie ako doktorka, ale ako pacientka: „Keď bolo na nemocničnej izbe menšie dieťa a chcelo sa hrať, Domi si odpustila seriál a venovala sa mu.

Dominika v čase, keď ešte bola bezstarostným zdravým dievčaťom. 

Tiež ju bavilo šitie a patchworkové deky robila ešte aj na oddelení. Ušila napríklad deku pre jedno rómske dievčatko. Od vychovávateliek dostala látku a ja som jej s tým trochu pomáhala. Postupne sme šili pre viac detí - a tiež vankúšiky  pre jednu organizáciu, ktoré ich venovala ďalším chorým deťom.“

Aj keď bola Dominika chorá, snažila sa skrátka pomáhať ďalej, pomáhať iným – ako vedela, ako vládala. 

Žaneta tiež spomína na to, že Dominiku veľmi bavilo pečenie, s ktorým začala skôr ako väčšina jej rovesníčok. Rada mala aj knihy – Petrášovcom ostala po dcére celá hŕba titulov, do ktorých sa vraj dokázala zahryznúť tak, že sa od nich neodtrhla, kým ich nedočítala.  

Hoci rozprávať o chybách mŕtveho potomka môže byť ťažšie, Žaneta na našu otázku reaguje s úsmevom: „Jasné, že ich mala. Bola tvrdohlavá a papuľnatá ako každý pubertiak. Na nejaké jej zlozvyky si však neviem spomenúť; asi som ich vytesnila.“

Je príznačné, že skoro na každej fotke, ktoré po Dominike ostali a ktoré sme si mohli pozrieť, má dievča na tvári široký úsmev. Ešte aj na fotkách z posledného, profesionálneho fotenia. Asi nikomu by nenapadlo, že je na nich zachytená smrteľne chorá mladá žena. Toľko života a radosti je totiž v jej tvári, v očiach. 

„Na hrobčeku má napísané ‚Navždy naším anjelom’. Snažila sa pomáhať na zemi a teraz je určite anjelom v nebi. Táto viera ma drží nad vodou. Verím, že Dominika sleduje naše kroky. Verím tomu aj vďaka ľuďom, s ktorými sa stretávame a ktorí prichádzajú do našej ordinácie. Často totiž pritom vznikajú také situácie a okolnosti, že to podľa mňa musí niekto riadiť,“ uzatvára Žaneta.