Nikdy sa nevzdali

Keď si špeciálni pedagógovia Žofia a Rudolf Salčákovci zakladali rodinu, netušili, že o hendikepované deti sa nebudú starať len v práci, ale i doma. Obaja ich synovia Rudolf (12) a Richard (9) sa totiž narodili s ťažkou formou autizmu. Hoci je ich matka ďalej proti potratom, celej Cirkvi sa pýta – a čo ďalej?  
Mária Bilá 26.03.2020
Nikdy sa nevzdali

Pre mnohých otcov je postihnuté dieťa výzva, ktorú neustoja. Rudolf je však pre Žofiu i oboch synov veľkou oporou. Snímka: Erika Litváková

Ako by ste reagovali, keby si vaša mentálne zaostalá dcéra v puberte začala strhávať vložku priamo na ulici, pretože pre ňu nie je pohodlná? Alebo keby sa váš mentálne zaostalý syn chcel dotýkať dekoltu každej vašej ženskej návštevy?

Aj takéto situácie zažívajú niektorí rodičia mentálne postihnutých detí. 

„Veľakrát sa stane, že ľudia netušia, čo obnáša napríklad život s autizmom. Povedzme, že keď sa dieťa začne hádzať v obchode na zem, tak matke vynadajú alebo jej začnú radiť,“ uvažuje Žofia Salčáková. „Keď im povie, že dieťa je autista, zháčia sa; nevedia reagovať.“

Skrátka – chýba väčšia osveta. Nie ľutovanie týchto rodín, ale akceptácia, že medzi nami sú – a že majú svoje vlastné, osobité výzvy. 

Bol to šok
„Ako každá matka som dúfala, že moje dieťa bude zdravé; že všetko bude pekné a dokonalé. Aj keď mi bolo jasné, že sa asi veľmi nevyspím a môj život sa úplne zmení,“ vracia sa Žofia Salčáková k okamihom, keď čakala prvého syna.

Rudolf pôsobil sprvoti ako zdravé dieťa; keď si však s mužom všimli, že nedvíha hlavičku, lekárka ich poslala k neurologičke.

„Mali sme šťastie, že to bola dobrá doktorka, lebo niekedy sa stane, že pediatri určité náznaky neriešia,“ konštatuje Žofia. Aj vďaka tomu už v čase, keď mal Rudolf tri mesiace, začali cvičiť Vojtovu metódu.

Syn bol síce hypotonický, neurologička ich však uisťovala, že z toho vyrastie a všetko bude v poriadku.

„Takže sme cvičili, cvičili, cvičili – ale syn stále zaostával vo vývine. Nesadal si, ‚neštvornožkoval', nedával si veci do úst ako iné deti. Jeho obľúbenou hrou v tom čase bolo dookola otvárať a zatvárať skrinku.“

Pozornej matke ročného syna vtedy prvýkrát napadlo opýtať sa liečebnej pedagogičky, či by to nemohol byť autizmus. Tá po vyšetrení pripustila, že tam je riziko.

Na rehabilitácii zas špekulovali, či by dieťa nemohlo mať nejakú metabolickú poruchu. Vo všeobecnosti sa však podľa Žofie Salčákovej „lekári stále tvárili, že syn je zdravý“.

Pre mladých rodičov to bolo obdobie plné neistoty – striedali sa u nich chvíle nádeje a ťažšie chvíle, keď človek pripúšťa najhoršie obavy a trápi ho, čo bude ďalej.

„Uvedomujem si, že to mohlo byť aj horšie. A že mi Boh dáva aspoň silu zvládať to. Niekedy sú na tom rodičia fyzicky a psychicky omnoho horšie, ako sme my. Možno to nie je také, ako si to predstavujem, ale nie som v tom asi úplne sama.“

„Vtedy som si hovorila, že rodič, ktorý má napríklad dieťa s Downovým syndrómom, aspoň hneď vie, na čom je,“ priznáva matka, ktorej syn mal už dva roky, keď konečne začal chodiť a ešte stále nerozprával.

„Keď mal tri roky, dostali sme sa k inej doktorke, znova absolvovali všetky vyšetrenia. V Prahe mu zistili, že má poruchu kyseliny listovej, ktorá sa nevstrebáva do likvoru, čo ovplyvňuje fungovanie jeho mozgu,“ vraví Žofia Salčáková.

„Keď nám na papier napísali diagnózu autizmus, napriek tomu, že som to tušila, bol to šok.“ Ako vraví – odplakala si to.

Stále sa však snažili utešovať, že hádam to nebude také zlé. Autizmus má rôzne formy a prejavy; podľa Žofie Salčákovej sa stáva, že kým je dieťa malé, je to s ním zle, ale potom sa jeho stav zlepšuje.

„U nás to bolo opačne. Do troch rokov syn nerozprával a neprejavoval svoje potreby. Neskôr začalo byť jeho správanie provokačné, začal napríklad hádzať na zem všetky veci.“

Ako to vyzerá v praxi? „Nemôžeme ho nechať chvíľku samého. Keď je u nás návšteva, upozorníme ju, aby si dávali pozor na pitie či na mobily. Musíme hneď všetko upratať zo stola, aby nelietali taniere a poháre.“ 

Chceli druhé dieťa
Žofia a Rudolf chceli mať dve-tri deti. Manžel túžil po druhom dieťati skôr, Žofia si to po prvom synovi najprv nevedela predstaviť, aspoň nie hneď.

Obaja však verili v jedno – že ďalšie dieťa bude zdravé.

„Myslím, že väčšina rodičov postihnutého dieťaťa si nemyslí, že to tak bude aj pri druhom dieťati. Idú do toho s pozitívnym postojom,“ konštatuje Žofia, ktorej túžbu po zdravom dieťati sprevádzala i modlitba.

„Keď som išla na morfologický ultrazvuk, doktorka mi povedala, že toto dieťatko bude zdravé. Povedala som si však, že ešte uvidíme; že aj ten prvý mal byť zdravý.“ 

Napokon sa pri Richardovi tiež objavila hypotónia – a jeho matka tušila, že pravdepodobne to bude také isté ako s prvým synom. Teda – lepšie. Tak aspoň dúfala.

„Ale je to ešte horšie,“ zveruje sa. „Pri staršom synovi som sa dlho trápila s jedlom. Akoby nepotreboval jesť. Nepriberal, mal problémy so žutím. Keď som videla zdravé deti, ako si držia rožtek a ako si ho v kočíku dávajú do pusy, vravela som si, že toto chcem. No druhý syn jedol ešte horšie. Trištvrte hodiny sme jedli jeden jogurt.“

Deväťročný syn je dodnes plienkovaný a má problémy s komunikáciou. 

Ako sa s tým zmierila? „Už to možno nebolo také dramatické ako pri prvom synovi. My ženy sa s vecami vyrovnávame tak, že si to odplačeme, vyrozprávame sa, prípadne to zajeme čokoládou,“ smeje sa Žofia.

„U mužov je to horšie, lebo neplačú a nerozprávajú o svojich problémoch.“ 

Mala šťastie – ten jej ju podržal, ostal s nimi. Jemu a ostatným takýmto otcom patrí Žofiin obdiv – vraj vôbec nie je pravidlo, že muži podobnú výzvu ustoja. 

Mohlo to byť horšie
Skôr ako odpoveď na typické „prečo sa to stalo“ chcela Žofia vedieť „prečo sa to nezlepšuje“.

Podobne to zažila napríklad v súvislosti s bratovými deťmi: „Mal predčasne narodené deti a bolo otázkou, či vôbec prežijú. Za ne som sa vyslovene modlila ruženec.“

Neskôr sa ukázalo, že neterka má epilepsiu. Striedali sa u nej lepšie aj horšie obdobia; dnes sú realitou už skôr tie horšie.

„Vravela som si: ‚Pane Bože, toľkí sa modlíme za jej zdravie alebo polepšenie zdravotného stavu - a neprichádza to.' Človek sa potom podľa mňa nehnevá za to, že to dieťa je postihnuté, ale že keď už sa modlím, tak keby sa to aspoň zlepšilo,“ priznáva Žofia úprimne.

S odľahčeným úsmevom dodáva: „Hovorím si: ‚Okej, nemodlím sa sebecky za svoje deti, ale za iné, tak prečo to nefunguje?'“

Napriek tomu, že neprichádza ani zlepšenie, ani odpovede, viery sa nevzdala.

„Nemyslím, že by mi to pomohlo,“ hodnotí so smiechom. „Uvedomujem si, že to mohlo byť aj horšie. A že mi Boh dáva aspoň silu zvládať to. Niekedy sú na tom rodičia fyzicky a psychicky omnoho horšie, ako sme my.  Možno to nie je také, ako si to predstavujem, ale nie som v tom asi úplne sama.“

Čo ďalej
Zatiaľ má pocit, že zvláda aj deti, aj prácu. A pripúšťa, že vďaka vlastnej situácii možno viac rozumie rodičom detí, o ktoré sa stará v špeciálnej škole.

„Je to asi jediná vec, čo viem robiť. Stále si hovorím, že to nie je náhoda, že sme aj s mužom špeciálni pedagógovia a máme takéto deti,“ zamýšľa sa.

Ako však objasňuje, život s dvomi autistami je úplne iný, aký vedú rodiny so zdravými deťmi.

Dovolenka je luxus, ktorý si dlho nemohli dovoliť a ktorý by si ani neužili. Nové prostredie by, naopak, prinieslo mnoho nových výziev, ktoré by ich deti znepokojili a manželov vyčerpali.

S manželom si nemôžu vyraziť do kina či do divadla, pretože ich synov je náročné strážiť. Nehovoriac o nejakom predĺženom víkende: „To by sme ich museli rozdeliť do rôznych rodín, aby sa o nich zvládli postarať,“ smeje sa.

„Aj voľný čas doma spočíva v tom, že stále strážime deti. Nie je čas na seba, na svoje záujmy, na nás ako manželov.“

Diagnózy ich detí ovplyvňujú aj vzťahy s inými rodinami: „Naše deti sa nevedia hrať a ostatným deťom narúšajú hru. Ak mali kamaráti deti, naše im robili zle. Neprestali sme sa stretávať s kamarátmi, ale stretávame sa menej.“

Možno aj to sú dôvody, pre ktoré sa veľa rodín s hendikepovanými deťmi rozpadá.

„Stále si hovorím, že to nie je náhoda, že sme aj s mužom špeciálni pedagógovia a máme takéto deti.“ 

„Chýba podpora rodiny. Myslím tým komplexnú starostlivosť; nielen o to dieťa, ale o celú rodinu,“ hodnotí Žofia. „Mrzí ma, že ani z Cirkvi necítim podporu. Okej, ide sa na Pochod za život, ale mám pocit, ako by tých ľudí ďalej nezaujímalo, čo s tým životom bude, keď sa narodí.“

Hovorí najmä o psychickej podpore – a  o všeobecnom povedomí, čo všetko obnáša mať postihnuté dieťa.

„Často sa rodičia stretávajú s odmietaním v kostoloch. Keď autistické dieťa vyvádza – napríklad môj syn neznáša organ, takže by počas celej omše kričal -, veľakrát sami kňazi nevedia, ako k tomu pristupovať,“ približuje matka, ktorá sa nazdáva, že kňazom v tomto smere chýba väčšia formácia.

Týka sa to napríklad aj otázky prvého svätého prijímania. „Môj syn sa nikdy nenaučí Otčenáš a nepôjde na spoveď. On vôbec nevie, že to, čo robí, je zlé. Niektorí kňazi však povedia, že tieto deti sú pred Bohom čisté, mohli by teda ísť na prijímanie. Ako toto riešiť?“ 

V súvislosti s Cirkvou ju trápi ešte čosi: „Keď som hľadala cirkevné škôlky pre môjho syna, zistila som, že v Bratislave žiadna špeciálna cirkevná škôlka neexistuje. Veľa veriacich rodičov by to pritom uvítalo. Bola som z toho smutná,“ konštatuje.  

Podľa nej každý, kto sa zúčastnil na Pochode za život, najmä predstavitelia Cirkvi, má morálnu povinnosť zabezpečiť, aby život bol plnohodnotný. „Myslím, že veľa ľudí to berie tak: ‚Fajn, mám bodík v nebi, podporil som dobrú vec.' Ale čo ďalej?“ 

Nevie, čo s nimi bude
V ich prípade sa napokon zistilo, že keby mali ďalšie dieťa, na 90 percent by bolo tiež postihnuté.

„Možno by niekto povedal ‚máš vieru, tak ver, že ti Boh dá zdravé dieťa ' – pre mňa je to hazard. Ako keď diabol pokúšal Ježiša ‚veď skoč, Boh ťa zachráni '. Nechcem skákať, lebo neviem, či by som ustála, ak by bol môj osud mať tretie takéto dieťa,“ hodnotí usmievavá žena.

„Považujem to za zodpovednosť voči spoločnosti, ktorá sa o moje deti nevie postarať, aj voči mojim synom, ktorí potrebujú všetku moju energiu.“

Vraví, že budúcnosti sa desí a radšej na ňu nemyslí. „Neviem, čo bude s našimi deťmi, keď tu už s mužom nebudeme. Vidím, že štát nefunguje, zariadenia nie sú, alebo ak aj sú, neviem si predstaviť, že by v nich moje deti strávili zvyšok života a bolo by im tam dobre.“

Akú odpoveď na všetky spomenuté výzvy dáme takýmto matkám a otcom my; každý z nás?