Stanovením diagnózy sa život nekončí

Vo dverách svojho bytu, nás privítala veľmi príjemná, vyrovnaná žena, ktorá už štyri dekády svojho života hľadá silu a bojuje so zdravotným znevýhodnením. Život Ľudmily Gričovej akoby predznamenalo ochorenie otca, ktorý bol od mladosti prakticky nevidiaci. Spolu s dvomi staršími súrodencami a s mamou vyrastala v malej dedinke Bátorová. 

Začiatky ochorenia  
Bez náznakov ochorenia Ľudmila ukončila Strednú zdravotnícku školu v Lučenci a začala pracovať na pôrodníckom oddelení vo Veľkom Krtíši. Krátko nato sa však objavili prvé zdravotné problémy. „Na oddelení, kde sme museli zdvíhať aj ťažšie bremená, som sa zrazu nevedela vystrieť. Myslela som si, že je to z chrbtice.“

Nasledovalo jedno lekárske vyšetrenie za druhým. Nakoniec ju nasmerovali k neurológovi do Bratislavy, ktorý správne diagnostikoval problém. „Mala som 22 rokov. Poslal ma na vyšetrenie biopsie svalov do Brna, kde sa diagnóza potvrdila.“ Na začiatku ani netušila, aké je to ochorenie. „Začala som pátrať po pôvode. Navštívila som všetky dostupné knižnice. V zahraničnej literatúre som sa dočítala všetky súvislosti, ktoré sa s ochorením spájajú. Bola som z toho šokovaná a najskôr som nechcela tomu ani uveriť. Najmä tomu, aký má ochorenie rýchly priebeh. Nakoniec som sa sama začala pripravovať na to, čo všetko ma čaká.“
 

So svalovou dystrofiou sa dá žiť

Nechcela sa však vzdať. „Prešla som pracovať na obvodnú ambulanciu v Neninciach, kde som pôsobila 13 rokov.“ Vedela, že ubúdajúca svalová sila bude postupne jej stav zhoršovať. Jedného dňa sa posadí na invalidný vozík, pričom sa nevyhne každodennej pomoci iných ľudí. Pokiaľ to bolo možné, snažila sa čo najdlhšie pracovať. Nakoniec musela zostať doma na invalidnom dôchodku. „Žiť sama so svojím postihnutím, pripútaná na elektrický vozík a odkázaná na pomoc iných nie je jednoduché.

S ochorením sa dá žiť, ale pre ľudí, u ktorých prepukne v neskoršom veku, je zmierenie vecou zbožného želania. Nie žeby to človek chcel, ale otázka, prečo práve ja, je úplne prirodzená vo fáze hľadania cesty ako ďalej. Pomáhali mi stretnutia s ľuďmi s podobným príbehom, a keďže som veriaca, celú situáciu a budúcnosť som vložila do Božích rúk. Myslím, že o to ľahšie to znášam.“

Bariéry odstraňujeme formálne

Zisťovala, aké možnosti majú ľudia so svalovou dystrofiou. Aká je liečba a prípadné ďalšie uplatnenie v spoločnosti. „Ani v minulosti, ani dnes nie je ľahké prekonávať nielen fyzické, ale aj ľudské bariéry. Keďže svalová dystrofia je zatiaľ nevyliečiteľná a má svoje špecifiká, snažila som sa od začiatku prijať nezvrátiteľný fakt postupnosti a prispôsobiť svoj život jej vrtochom.

Už rok dopredu ma v kúte izby čakal vozík, pretože som vedela, že príde deň, keď už nebudem schopná postaviť sa a chodiť. Diagnostikovanú svalovú dystrofiu mám už 40 rokov, z toho 20 rokov som pripútaná na vozík a odkázaná na pomoc iných.“ 

Pre ľudí so svalovou dystrofiou sú najväčším problémom bariéry. Aj jeden malý schodík často bráni dostať sa do cieľa. Cestovať verejnou hromadnou dopravou, prekonávať nerovný terén, vstávať z postele, odísť od stola je čoraz ťažšie, až napokon nemožné.
Opakované pády a neschopnosť vstať bez pomoci sa nedajú vyriešiť žiadnou kompenzačnou pomôckou. Mobilita je možná výlučne invalidným vozíkom. „S ním sa síce nedostanem úplne všade, ale dostanem sa, kam potrebujem. Stále sa mi zdá, že napriek legislatíve, v ktorej sú určené pravidlá bezbariérovosti nových stavieb, pri kolaudáciách je často kontrola nedostatočná.“

Pravdepodobne až prísne sankcie môžu napomôcť zlepšiť situáciu. „Pokiaľ si dobre pamätám, u nás sa začalo hovoriť o bezbariérovosti už v roku 1985, a tak by Slovensko dnes malo byť ukážkovou krajinou. Nech si však obraz urobí každý sám. Bezbariérovosť neznamená, že odstránime len  obrubníky z chodníkov a schody do budovy, ale treba myslieť komplexne a budovať univerzálny dizajn prostredia.“ Bankomaty, toalety, verejná doprava. Počet ľudí s telesným hendikepom totiž narastá.
 
 

Prekonať seba samu

Vyrovnať sa s množstvom problémov a nástrah, o ktorých zdravý človek ani netuší, je beh na dlhú trať. „Na začiatku pokiaľ som mala silu, šoférovala som auto sama a to bola pre mňa najdôležitejšia pomôcka. Potom prišiel na rad vozík, najskôr mechanický, ale teraz sa už pohybujem len na elektrickom, nakoľko už nemám silu  v rukách.“ Kompenzačné pomôcky sú súčasťou kvalitnejšieho života osôb s ťažkým telesným postihnutím. „Mala som možnosť spoznať rovnako znevýhodnených ľudí, videla som rôzne stupne postihnutia a pochopila som, že pomôže len ochorenie prijať a prispôsobovať sa podmienkam jej progresie.“ Veľa závisí od rodiny, pomoci a podpory komunity a okolia. „Som veriaca a viera mi pomáha v každodennom boji s problémami, ktorými som obklopená. Dôverujem Bohu a on mi vždy pošle pomoc a riešenia v správny čas. Nie vždy ako si to predstavujem, ale vždy načas.“

Pomáhať aj druhým 

Nerezignovala a dokonca viedla občianske združenie, ktoré malo za cieľ pomáhať ľuďom s týmto typom ochorenia.  „V období, keď mi diagnostikovali svalovú dystrofiu, neustále som hľadala informácie, ako a kto pomáha týmto ľuďom. Natrafila som na malú Organizáciu muskulárnych dystrofikov (OMD), kde som sa aktívne zapojila do činnosti a pomáhala poradenstvom podobne zdravotne postihnutým.“ Neskôr, keď hrozil zánik združenia, prevzala jeho kormidlo. Založila časopis Ozvena, ktorý vychádza dodnes.

Realizovala rôzne projekty sociálneho poradenstva a sociálnorehabilitačných pobytov. Jej pričinením vznikla zbierka Deň ľudí so svalovou dystrofiou. V spolupráci s neurológom Petrom Špalekom založila Centrum neuromuskulárnych ochorení. V 90. rokoch pripomienkovala sociálnu legislatívu. Aj jej zásluhou sa podarilo do zákona o sociálnej pomoci presadiť osobnú asistenciu. 


Usilovala sa podporovať záujmy ľudí so zdravotným postihnutím a aj preto pracovala v koordinačnom výbore pre otázky zdravotne postihnutých pri MPSVR. „Nazývali ma aj rebelkou.“ Založila Centrum samostatného života, ktoré poskytovalo sociálne poradenstvo širšiemu okruhu ľudí.  „Nezisková organizácia pod mojím vedením fungovala 15 rokov, avšak pre nedostatok financií musela ukončiť činnosť.“

Chcieť verzus môcť

U človeka, ktorého trápi vážny zdravotný problém, existujú hranice, za ktoré sa nedostane. „Nesúhlasím s tvrdením,  že zdravotne znevýhodnená osoba musí len chcieť. Chcieť je jedna vec, a môcť niečo robiť je vec druhá. Hoci chcem ráno vstať z postele a robiť nejaké aktivity, ale nemám na to silu, čo môžem urobiť? Bez osobných asistentiek by som bola pripútaná na lôžko a snívala o tom, čo by som chcela.“ Tým, že má možnosť bývať v bezbariérovom byte, k dispozícii má zdvíhacie zariadenie, ktoré jej pomáha pri nasadaní do vozíka a na toaletu, disponuje elektrickým vozíkom a autom, môže v podstate žiť úplne normálnym životom. „Asistentky sú moje ruky a nohy a vďaka nim sa môžem realizovať doma i vonku. Život si riadim sama a skutočne len s Božou pomocou zvládam aj tie najťažšie chvíle v živote.“

Ak má človek pri sebe ľudí ochotných pomôcť niesť každodenné bremeno, myslím, že sa to dá zvládnuť. Poznám veľa šikovných ľudí so svalovou dystrofiou, ktorí píšu knihy, pracujú či vedú združenia a denne sa prekonávajú.“
Ako zdravotná sestra a potom ako sociálna poradkyňa sa celý život venovala pomoci chorým ľuďom. „Nepovažujem to za úspech, ale skôr za poslanie, lebo si myslím, že sme tu nato, aby sme sme jeden druhému niesli bremená.“ Podať pomocnú ruku ľuďom ju napĺňalo spokojnosťou, lebo veľmi dobre vedela, čo ťažké zdravotné postihnutie obnáša.  

 

Zopár odpovedí k svalovej dystrofii

Ako by ste laikom vysvetlili, čo je muskulárna dystrofia?

Svalová dystrofia je ochorenie, ktoré je charakterizované svalovou slabosťou s postupným ochabnutím svalstva. Choroba postihuje svalové vlákna, pričom sú poškodené aj dýchacie svaly či srdcový sval. Dochádza teda k poškodeniu srdca, tzv. kardiomyopatia. Ak ochabnú dýchacie svaly, pacienti majú problémy s dýchaním. Svalová dystrofia sa delí na mnoho podtypov. V ambulancii sa najčastejšie stretávam s Duchenneovou (DMD) a Beckerovou svalovou dystrofiou (BMD).

Je ochorenie dedičné? Ktoré pohlavie postihuje viac ?

Príčinou DMD a BMD je genetická mutácia, ktorá spôsobí, že sa nedostatočne tvorí dystrofín. Je to látka, ktorá spája svalové vlákna dohromady. Toto ochorenie sa prejaví iba u mužov, ženy prenášajú ochorenia, nikdy nemajú prejavy dystrofie, respektíve len veľmi mierne.

Aké sú klinické symptómy začínajúceho ochorenia? 

Deti s DMD sa narodia zvyčajne v poriadku. Postupne sa u nich oneskoruje motorický vývin. Okolo štvrtého 
roku sa svalová dystrofia začína prejavovať navonok. Ako prvé ochabnú svaly panvy, potom ramien a trupu. Deti majú nestabilnú chôdzu, často padajú, obvyklé sú problémy s chôdzou po schodoch, so vstávaním zo sedu a z drepu. Približne v desiatom roku života deti prestávajú chodiť, vznikajú deformity kostí, vzniká skolióza. Pridružujú sa aj prejavy postihnutia dýchacích svalov, deti majú často infekcie dýchacieho systému, nedokážu sa poriadne nadýchnuť. Keď majú títo pacienti 20 rokov, zvyčajne dôjde k zlyhávaniu dýchacieho systému, a to tak, že dýchacie svaly prestanú pracovať. Ak sú pacienti napojení na umelú pľúcnu ventiláciu, tak sa dožívajú aj vyššieho veku. BMD je menej progresívne ochorenie, samostatná chôdza je prítomná i vo vyššom veku.

Je to progresívne ochorenie? Dá sa liečiť? 

Duchenneova svalová dystrofia je progresívne ochorenie, to znamená, že vekom sa stav zhoršuje. Zatiaľ nie je kauzálna liečba ochorenia. Progresia ochorenia sa dá spomaliť kortikoidnou liečbou a multidisciplinárnou starostlivosťou.

Môže sa ochorenie rozvinúť aj v neskoršom veku?

Ako som už spomínala, svalových dystrofií je veľa podtypov. Príznaky DMD vznikajú v skorom detskom veku, ale napríklad Beckerova svalová dystrofia sa môže prejaviť aj neskôr, v období puberty. 

Aké sú iné postupy okrem medikamentóznej liečby? 

Dôležitá je rehabilitácia ako prevencia svalových kontraktúr. Taktiež je indikovaná kúpeľná rehabilitačná liečba. 

Môže človek vlastnou vôľou zmierniť dôsledky ochorenia? 

Postupne, skôr či neskôr dôjde ku zhoršeniu celkového stavu. Ak má človek pevnú vôľu, vhodnou rehabilitáciou a spoluprácou s viacerými odborníkmi (ortopéd, rehabilitačný lekár, kardiológ, gastroenterológ) sa dá progresia spomaliť a predĺžiť obdobie schopnosti samostatnej chôdze.