Vidia a počujú, ale cítia inak ako my

Ak chceme aspoň čiastočne porozumieť ľuďom s touto špecifickou pervazívnou vývinovou poruchou, oplatí sa poznať tých, ktorí im venujú značnú časť svojho života. Aj preto sme navštívili Centrum sociálnych služieb – DEMY v Trenčíne - Biskupiciach. Od roku 1990 poskytuje svoje služby deťom, mladým ľuďom a dospelým osobám s mentálnym a telesným znevýhodnením.

Skratka DEMY plasticky vykresľuje ústrednú myšlienku zariadenia v zmysle: Žijú tu deti, my dospelí sa o ne staráme a sme tu vždy pre ne. Centrum je verejným poskytovateľom sociálnych služieb, ktorého zriaďovateľom je Trenčiansky samosprávny kraj. Zabezpečuje odborné činnosti a služby ambulantnou, dennou, týždennou a v súčasnosti i celoročnou formou. Celková kapacita zariadenia je 80 miest. Aby sme sa dozvedeli viac, oslovili sme riaditeľa zariadenia Tibora Gavendu (47).  

Od roku 2017 v DEMY funguje špecializované zariadenie pre autistov. Prečo ste sa rozhodli pre tento krok?

Prvotnou myšlienkou bolo vybudovanie zariadenia pre dospelých znevýhodnených ľudí ako pokračovanie zariadenia pre deti a mládež, keďže pôvodné DEMY poskytovalo služby len jedincom do 25 rokov. A tak sa nám častejšie stávalo, že sme sa s klientom, ktorý u nás strávil významnú časť svojho života, museli po dovŕšení 25 rokov rozlúčiť. To bolo stresujúce a, samozrejme, nedobré riešenie pre klienta samotného, ale aj pre jeho blízkych. 

Čo predchádzalo jeho vybudovaniu? 

Spolu s rodičmi našich klientov sme v roku 2000 vypracovali myšlienkovú a projektovú štúdiu vybudovania prístavby DEMY, kde by sa poskytovali služby i dospelým osobám. Významným sa pre nás stal rok 2014, keď sa vedenie Trenčianskeho samosprávneho kraja rozhodlo náš projekt realizovať. Prvotné nadšenie sprevádzali problémy v rámci pripomienkovania územného konania. Ale zvládli sme to. Podarilo sa nám nájsť vhodnú parcelu v areáli nášho zariadenia a po vydaní stavebného povolenia sme v auguste 2016 začali budovať.

Pre mňa osobne tento čas bol najhektickejším obdobím v doterajšom pracovnom živote. Bola to pre mňa obrovská škola a veľmi mi pomáhalo, že som mal podporu zo strany zriaďovateľa, svojich kolegov či rodičov klientov DEMY, ale tiež aj zo strany mojej rodiny, ktorá mala obrovské pochopenie pre moju zaneprázdnenosť. Napriek tomu spomínam na to obdobie veľmi rád. Je to totiž úžasný a ťažko opísateľný pocit, keď vo vašej blízkosti vyrastá niečo, čo v budúcnosti bude slúžiť dobrej veci.   

Akú starostlivosť poskytujete? 

V našom špecializovanom zariadení poskytujeme sociálnu starostlivosť nielen ambulantnou a týždennou formou, ale aj celoročnou. Rodičia tak majú možnosť si vybrať takú formu, ktorá im a ich deťom najviac vyhovuje.

Pre rozšírenie na celoročnú formu rozhodla najmä skutočnosť, že poskytujeme svoje služby aj dospelým klientom a predpokladali sme, že ich rodičia budú čoraz viac potrebovať našu pomoc napríklad počas víkendov a sviatkov. Súčasná situácia ukazuje, že naše rozhodnutie bolo správne.

Stimuluje klientov cez širokospektrálne aktivity. Kde beriete inšpiráciu? 

V našich klientoch. Znie to možno jednoducho, ale je to tak, že práve oni sú tou nekonečnou inšpiráciou. Pracujem s postihnutými ľuďmi viac ako 23 rokov a doteraz som nepochopil, kde berú tú obrovskú túžbu a energiu každý deň zdolávať pre nás ostatných až neprekonateľné prekážky.
Práca s hendikepovanými ľuďmi je tímová práca. Realizácia všetkých aktivít je závislá od každého člena skupiny. Je nevyhnutné, aby všetci ťahali za jeden koniec. Každý jeden zamestnanec je rovnako dôležitý.  

Má naša spoločnosť dostatočné povedomie o probléme autizmu?  
  
O autizme ako takom si myslím, že ľudia vedia, otázne je, čo vedia. Mnohokrát sa stretávam s predstavami, že každý autista je „Rainman“ alebo že autista je ten, ktorému ak nevyhovieš, ako chce on, začne sa hádzať o zem. 

Kde vidíte benefit, ak spoločnosť nezanedbáva týchto ľudí?

Ja by som špeciálne nevyčleňoval len jedincov s diagnózou autizmus, u mnohých autistov je to len jedna z mnohých diagnóz. Preto by sa mi zdalo vhodnejšie hovoriť všeobecnejšie o jedincoch s rôznym znevýhodnením. Hovoril som, že pre nás „ostatných“ by mali byť deti, mladí ľudia i dospelí s akýmkoľvek znevýhodnením inšpiráciou, a tým obohacovať náš život. Či ich naša spoločnosť nezanedbáva? Poviem to diplomaticky: Ten progres za posledné roky tu určite je, ale vždy je čo zlepšovať.

Aké sú vaše plány a osobné priania do budúcnosti? 

V svojich plánoch do budúcnosti som bol vždy maximalistom. Rád by som pokračoval v mojej práci, priznám sa, že si neviem svoj profesiný život predstaviť bez DEMY a ľudí, ktorí sú akokoľvek s DEMY spojení, našich klientov, rodičov, kolegov, podporovateľov. Chceme pokračovať v kontinuálnom skvalitňovaní poskytovaných služieb, v rozširovaní našich aktivít a v budovaní vzájomnej dôvery. V osobnom živote by som rád svojim najbližším vrátil nezištnú pomoc, ktorú mi dávali oni, keď som to najviac potreboval.
 

Nie sú schopní užívať si ľudské spoločenstvo

Pohľad špeciálnej pedagogičky Zuzany Balážovej (48) na prácu s osobami s poruchami autistického spektra je sondou do vzťahu klienta a  pomáhajúcej profesie. 

Typické príznaky autizmu sú veľmi zaťažujúce nielen pre človeka s diagnózou, ale aj pre jeho okolie a samotných rodičov. Navonok prejavovaný nezáujem a ľahostajnosť dieťaťa sú frustrujúce. Je dôležité, aby sa zvyšovalo zastúpenie pozitívnych emočných prejavov, ktoré posilňujú vzťah rodičov a detí, a zabránilo sa izolácii rodiny. 

Svet autistu je iný

Ľudia s autizmom žijú vo svete, ktorému nerozumejú, alebo len s veľkými problémami. Často sa pred svetom uzatvárajú a vyjadrujú frustráciu nevhodným správaním až agresiou. Zuzana Balážová vysvetľuje: „Autizmus je porucha vývinu, ktorá sa väčšinou prejaví do veku 5 rokov. Je to stav, ktorý narušuje duševný vývoj dieťaťa, charakterizovaný špecifickými príznakmi v oblastiach sociálnych vzťahov, kognitívnych funkcií a predstavivosti. Ovplyvňuje komunikáciu jedinca s ostatnými a jeho vnímanie sveta a ostatných ľudí.

Ľudia s autizmom potrebujú špeciálny typ starostlivosti a vzdelávania, vďaka ktorým sú schopní pochopiť náš svet a do určitej miery sa mu vedieť prispôsobiť. Okrem toho sa stretávame s označením poruchy autistického spektra. Tie chápeme ako súbor nedostatkov mentálneho vývoja, skrátene nazývané autizmus. Autizmus totiž nie je len ,jeden'. Ide o skupinu porúch, ktoré majú rozdielne prejavy a dôsledky. Duševné abnormality prenikajú do všetkých oblastí myslenia.“

Individuálny program

Špeciálni pedagógovia pôsobia na klientov špecifickým výchovno-vzdelávacím pôsobením. „Rozvíjame u klientov kognitívne funkcie, motoriku, viziomotorickú koordináciu, komunikáciu a sociálne interakcie. Ošetrovateľská starostlivosť sa zameriava na uspokojenie biologických potrieb, rozvíja hygienické návyky a sebaobslužné zručnosti.

V spolupráci s rehabilitačným pracovníkom  uvoľňovacími a relaxačnými cvičeniami sa zameriavame na udržanie dobrého zdravotného stavu a zlepšenie hybnosti. Ergoterapia a sociálna rehabilitácia rozvíjajú pracovné zručnosti, ktoré vedú klientov k väčšej samostatnosti.“ Ku každému klientovi je potrebné pristupovať individuálne, treba rešpektovať jeho schopnosti, mentálnu úroveň a na týchto poznatkoch vytvárať pre každého klienta individuálny program rozvoja.

„V programe sa zameriavame na rozvoj komunikácie, sebaobsluhy, pracovných zručností, na sociálne správanie a aktívne trávenie voľného času. Využívame muzikoterapiu, arteterapiu, bazálnu stimuláciu, snoezelen terapiu a kanisterapiu.“ Aby práca nevyšla nazmar, je dôležité jednotné pôsobenie celého tímu pracovníkov. Na klienta sa kladú primerané nároky a rešpektuje sa jeho individualita. „Nevyhnutná je aj spolupráca s rodinou. Matka je najväčší odborník na svoje dieťa, počúvame ju a rešpektujeme jej námety a pripomienky.“ 

Nedocenená práca

Komunikácia s osobami s diagnózou autizmus je komplikovaná. „Osvedčené typy a metódy neexistujú. Je nevyhnutné starostlivo pozorovať správanie klienta. Pomáhajúcej profesii to umožní lepšie mu porozumieť a vďaka tomu sa naladiť na jeho najprístupnejšiu strunu. Tak je možné zvyšovať počet vzájomných interakcií.

Každý klient preferuje inú formu kontaktu, spôsob komunikácie. Vo všeobecnosti u klientov s autizmom platí - čím jasnejšie, jednoduchšie a zrozumiteľnejšie, tým lepšie.“ Špeciálny pedagóg má prevažne vnútornú motiváciu, prečo sa venuje tejto práci. „Každý úsmev, ktorý vám klient daruje, každý krôčik, ktorým sa posúva k väčšej samostatnosti, láska, ktorou sa vzájomne obdarúvate, je to, čo vás drží pri tejto práci. Klient ma nikdy nesklamal. Veľká škoda, že spoločnosť nevie oceniť prácu ľudí v takýchto zariadeniach. Ľudia, ktorí tu zostávajú pracovať, robia to z hlbokého vnútorného presvedčenia,“ na záver dodáva Zuzana Balážová.

Ochorenie ako ho nepoznáme 

Štatistický odhad výskytu autizmu v populácii je na úrovni  0,05 percenta. Biologickým základom ochorenia je funkčná a morfologická zmena mozgu. Etiológia nie je jednoznačne vymedzená. Ide o genetickú dispozíciu a prenatálne pôsobiace vplyvy, ako napríklad intrauterínna infekcia. 
Autistickí jedinci často trpia epilepsiou, približne 16 až 40 percent. Neurochemická odlišnosť centrálnej nervovej sústavy spôsobuje zníženú citlivosť na bolesť. 

Symptómy autizmu sa spájajú s deficitmi v oblasti porozumenia a interakcie či s poruchou sociálnej adaptácie. 
Zmyslové podnety spracovávajú inak ako zdravá časť populácie. Majú zvýšenú citlivosť na niektoré bežné podnety. Nerozvíja sa u nich symbolické myslenie, exponuje sa porucha fantazijnej produkcie. Význam rôznych predmetov a javov interpretujú iným spôsobom, ako je to obvyklé. Odlišnosť v emočnom prežívaní sa zrkadli v odmietaní emočného kontaktu. Reagujú afektívne, majú problémy s porozumením vlastných pocitov, čo eskaluje v nápadnom správaní, ako je napríklad stereotypná manipulácia s predmetmi.

Rozvoj autistického syndrómu môže nastať aj v neskoršom veku. Napríklad dezintegračná porucha Hellerov syndróm alebo Aspergerov syndróm (dysharmonický vývoj osobnosti,  vývoj reči ani inteligencie nie je narušený) či geneticky podmienený Rettov syndróm. Ten postihuje iba dievčatá, ktoré majú problém so zachytením senzorických podnetov.
  
(Spracované podľa Márie Vágnerovej: Psychopatologie pro pomáhajíci profese)