Objaviteľ trizómie bojoval proti zabíjaniu postihnutých

Rodák z parížskeho predmestia Montrouge sa prvýkrát s Downovým syndrómom bližšie oboznámil vo štvrtom ročníku štúdia medicíny. Ochorenie už bolo vtedy opísané, ale stále sa nevedelo, čo ho spôsobuje.

Mladý Jérôme Lejeune sa pri voľbe vedeckej kariéry preto rozhodol venovať genetickému výskumu, aby mohol hľadať príčiny tohto postihnutia. Zameral sa na štúdium odtlačkov dlaní, ktoré sa pri deťoch s Downovým syndrómom vyznačujú typickým záhybom.

Túto odlišnosť prisudzoval zmene viacerých génov, pričom takouto mutáciou mohla byť i zmena celého chromozómu. Predpokladal preto, že ide o chromozomálne ochorenie, čo sa mu potvrdilo pri ďalšom skúmaní.

Objavil totiž, že ľudia s Downovým syndrómom majú 47 chromozómov, teda o jeden viac ako bežný človek. Vystávajúci chromozóm sa vytvoril na 21. páre, kde sa namnožil genetický materiál. Tento jav v spolupráci s ďalšími genetikmi v roku 1958 opísal ako trizómiu 21.

Vystúpenie z tieňa

Objavením genetickej príčiny Downovho syndrómu profesor Lejeune pomohol mnohým rodičom vystúpiť z tieňa. Dovtedy totiž svoje deti schovávali, pretože sa verilo, že toto postihnutie je následok alkoholizmu či pohlavných chorôb u jedného z rodičov.

Francúzsky genetik svojím objavom zbavil rodiny morálnej stigmy a povzbudzoval ich, aby sa s deťmi s Downovým syndrómom nehanbili vyjsť von, nechali ich športovať, vzdelávať sa. On sám sa venoval tisíckam pacientov, viedol o nich nespočetné množstvo zdravotných záznamov a mnohých poznal po mene.

Vrúcny vzťah k pacientom vyzdvihla aj postulátorka jeho procesu blahorečenia Aude Dugastová.

„Mnohé matky boli po prvej návšteve u doktora Lejeuna dojaté. Na ich synov či dcéry sa dovtedy nikto nepozeral s takou láskou. Často sa báli ísť so svojimi postihnutými deťmi i do nemocnice. Toto bol pre ne a ich deti nový štart,“ uviedla Aude Dugastová v rozhovore pre portál Aleteia.

Jeho lásku k pacientom dokazujú i slová, ktoré povedal v dokumente pre Americkú ligu za život. „Keď sa ma rodičia pýtajú, čo sú zač deti s týmto postihnutím, odpovedám im, že sú to očarujúce malé bábätká.

Neznamená to, že je to dobrá choroba, je to zlá choroba. Neznášam ju. Ale tieto deti majú svoj jazyk, svoju nežnosť, dokážu bezhranične milovať. Majú vlastné charaktery a sú veľmi milé. To je fakt, nie nejaký výmysel.“

Zneužitie jeho výskumu na zabíjanie

Jérôme Lejeune sa svojou prácou snažil chrániť život. O to viac pozeral s hrôzou na to, aký účel pre jeho metódy prenatálnej diagnostiky trizómie 21 našli niektorí lekári – v prípade odhalenia Downovho syndrómu odporúčali matkám interrupciu.

To ho ako veriaceho človeka veľmi poburovalo a nechcel, aby jeho výskum niekto využíval na zabíjanie. Zmätení boli aj rodičia postihnutých detí, ktorí nerozumeli, prečo niekto chce eliminovať ľudí s rovnakou diagnózou, ako majú ich potomkovia.

Profesor Lejeune sa rozhodol bojovať za pacientov s Downovým syndrómom. Keď v roku 1969 dostal ocenenie William Allan Memorial Award od Americkej spoločnosti pre ľudskú genetiku, na preberaní ceny v San Franciscu vo svojej reči pred ostatnými významnými genetikmi z celého sveta prehovoril o tom, že svet medicíny sa musí rozhodnúť, či chce zabíjať, alebo liečiť.

„Vedel, že tým môže všetko stratiť. Ale zároveň to vnímal ako príležitosť zmeniť názor iných genetikov. Po prejave však pre svoju ženu Birthe skonštatoval, že v ten deň stratil Nobelovu cenu za medicínu,“ priblížila postulátorka procesu blahorečenia Jérôma Lejeuna.

Slúžil pacientom, nie chorobám

Profesor Lejeune sa postavil do čela medzinárodného protipotratového hnutia. Vypracovával jeho odborné stanoviská, ktoré ako predstaviteľ vedeckej obce obhajoval na súdoch či v parlamente. Hovoril by o nich aj na konferenciách, kam ho ako uznávaného genetika pravidelne pozývali.

Po jeho vystúpení v San Franciscu mu však pozvánky prestali chodiť, pre svoje názory sa ocitol medzi nežiaducimi. Sám si uvedomoval, že pre spoločnosť je možno lacnejšie postihnutého pacienta zabiť ako liečiť.

„Vyzerá to menej nákladné, a ak to počítate na doláre, asi je to v skutočnosti o čosi lacnejšie. Ale čo možno nie je také zrejmé, je to, že ak budete zabíjať postihnutých, stratíte civilizáciu. Hodnotu civilizácie totiž môžete merať mierou jej úcty voči najmenším,“ povedal profesor Lejeune v spomínanom dokumente pre Americkú ligu za život.

Ako lekár zložil Hippokratovu prísahu, ktorou sa zdravotníci zaväzujú chrániť chorých pred každou krivdou a bezprávím. V tom videl rozpor u lekárov, ktorí vykonávali potraty.

„Podľa môjho názoru sme v službe pacientov, neslúžime chorobám. Ľudia, ktorí navrhujú zabíjať deti s Downovým syndrómom, pretože odmietajú to, kým postihnutý alebo postihnutá je, robia veľkú chybu v boji proti chorobe a v prístupe voči pacientovi.

Medicína je nenávisť voči chorobe, je to láska k pacientom. Tieto dve skutočnosti nemôžete zameniť,“ upozornil profesor.

Vzťah s pápežmi

Hoci si Jérôme Lejeune svojou protipotratovou aktivitou naštrbil vzťahy s ostatnými vedcami, jeho názory boli stále rešpektované. Okrem trizómie 21 sa mu podarilo opísať a diagnostikovať i syndróm mačacieho plaču. Takisto sa podieľal na výskume významu kyseliny listovej pri znižovaní rizika vrodených chýb.

Pre jeho odbornosť ho pápež Pavol VI. v roku 1974 vymenoval za člena Pápežskej akadémie vied. Profesor mal veľmi dobrý vzťah i s Jánom Pavlom II., s ktorým ho okrem ochrany života spájali i dramatické okolnosti.

Pri jednej z ciest do Ríma Jérôme Lejeune a jeho manželka Birthe dostali od pápeža pozvanie
na obed. Bolo to 13. mája 1981. Po stretnutí sa Lejeuneovci vydali na letisko, Ján Pavol II. na Námestie sv. Petra, kde ho postrelil turecký atentátnik.

Profesora správy o útoku, ktoré sa dopočul počas cesty na letisko, veľmi rozrušili. Po návrate do Paríža sa necítil dobre, no v ten deň mal ešte v pláne účasť na jednej konferencii. Keď sa z nej vrátil, odpadol. Pri operácii mu vybrali kamene zo žlčníka.

Jeho manželka si v jednom rozhovore zaspomínala na to, ako profesor urobil prvé kroky po operácii presne vtedy, keď aj Ján Pavol II.

Pápež vnímal Jérôma Lejeuna ako blízkeho priateľa i veľkého odborníka. Vo februári 1994 ho vymenoval na čelo novej Pápežskej akadémie pre život. Túto funkciu však profesor dlho nevykonával, 3. apríla toho roka podľahol rakovine.