Barborke sa splnilo prianie na počkanie

Manželia Turčekovci sú rodičmi štyroch detí vo veku 16, 14, 6 a 5 rokov. Najstarší syn sa volá Tadeáš. Jeho veľkou záľubou je muškárenie, ktorému sa aj športovo venuje. Rybárčenie ho očarilo aj preto, že veľa času trávil už od útleho detstva so svojím otcom v prírode.

Je vzorom pre svojich malých bratov Huberta a Janka. Ako druhá v poradí sa im narodila dcéra Barborka s rázštepom chrbtice a hydrocefalom. Napriek telesným obmedzeniam Barborka je vždy nápomocná pri organizovaní rôznych aktivít pre rodinu, spoločenstvo či priateľov. Nechajme však už viac hovoriť samotných rodičov Katarínu a Jána.

Sú životné cesty, ktoré sa niekedy rozchádzajú s našimi plánmi. Ako to bolo vo vašom prípade?

Katarína: Rozhodli sme sa, že v Partizánskom chceme zostať žiť aj preto, aby sme boli nápomocní rodičom. V čase rozhodnutia sme však netušili, že to bude práve naopak.

Že budeme obdarení aj dieťaťom so zdravotným znevýhodnením a blízkosť rodičov bude to, vďaka čomu budeme vedieť zvládať náročnú starostlivosť, hlavne v prvých rokoch jeho života. Rázštep chrbtice a hydrocefalus sprevádzajú u Barborky viaceré iné zdravotné problémy.

Tie sme museli riešiť v prvých rokoch jej života a mnohé z nich sú súčasťou nášho života i dnes. Časté hospitalizácie, početné operácie, následné každodenné rehabilitácie, časté návštevy lekárov, rehabilitačné pobyty. Takpovediac tieto každodenné procesy by sme bez podpory rodičov nezvládli.

Doma bol len o necelé dva roky starší syn. Bolo to veľmi náročné obdobie nielen fyzicky, ale aj psychicky. Bezmocnosť a vyčerpanie striedali záblesky nádeje a radosti.

V čom táto situácia zmenila váš život?

Katarína: Mne sa úplne „vygumovala“ nalinajkovaná postupnosť, ktorú som si určila v pomyselnej kronike môjho „ružového života“.

Túžby po živote úspešnej mladej mamičky nahradila každodenná drina s tým, aby naše dieťa bolo čo najbližšie k svojim rovesníkom. Pri deťoch so zdravotným znevýhodnením je všetko napredovanie v ranom detstve malým vztýčením víťaznej vlajky.

Za všetkým je veľký kus práce a obety celej našej rodiny. Tiež je dôležité, aby sme pri každodennej námahe nezabúdali na to, že život nie je iba o rehabilitácii a ozdravovaní tela. Dieťaťu treba vždy dať aj čas na jeho svet, priateľov. Práve priateľov sme získali vďaka nášmu dieťaťu mnoho.

Vďaka občianskemu združeniu Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus, ktoré sa venuje už takmer 18 rokov deťom s rázštepom chrbtice a hydrocefalom, sme na začiatku mali informácie a sprostredkované domáce i zahraničné kontakty, ktoré nám veľmi pomohli riešiť mnohé zdravotné problémy.

A tiež prostredníctvom tohto občianskeho združenia sme stretli mnoho úžasných ľudí s podobným osudom, ktorí sú dnes už našimi rodinnými priateľmi.

Ján: Poznáme viac ľudí a lekárov, z ktorých sa postupne stali aj naši priatelia. Vďaka Barborke sme mali možnosť zažiť „Boží zázrak“. Takto sme pociťovali okamih hrejivého tepla, keď sme v spoločenstve prosili o jej život a zdravie, keď bola ešte v manželkinom brušku.

Barborka je veľmi empatická a zhovorčivá. Na snímke vzadu je Svätý Otec pri návšteve centra Betlehem. Snímka: Archív rodiny Turčekovcov

Každý rodič chce pre svoje deti, prirodzene, to najlepšie. Ako funguje váš denný režim a čo všetko si vyžaduje?

Ján: Vyžaduje si to veľa trpezlivosti aj silnej vôle, aby sa dal skĺbiť čas tak, aby sme stihli všetko potrebné. Občas zostane trošku času, ktorý sa snažíme tráviť v prírode alebo s priateľmi.

Katarína: Dnes, keď má Barborka 14 rokov, je náš každodenný život podobný životu iných rodín s viacerými deťmi. Starostlivosť o domácnosť, deti a financie si delíme s manželom. Všetko zvládame hlavne vďaka osobnej asistencii, ktorú Barborka využíva.

Odporúčam všetkým rodičom zdravotne znevýhodneného dieťaťa, aby nabrali odvahu, odovzdali Bohu strach a obavy z nových vecí a umožnili dieťaťu žiť svoj vlastný život aj vďaka osobnému asistentovi. Barborka má svojich osobných asistentov už od siedmich rokov.

Je to úžasná pomoc pre rodinu a voľnosť pre ňu samotnú. Samozrejme, je dôležité nájsť osobného asistenta, ktorý bude nielen partnerom pre rodičov vo výchove a v každodennej starostlivosti, ale aj priateľom pre dieťa.

Nám sa to zatiaľ darí a aj vďaka tomu môže Barborka zažívať mnohé veci bez nás rodičov tak ako jej rovesníci. Barborka sa pohybuje na invalidnom vozíku, a preto je vždy potrebná asistencia a pomoc pri prekonávaní bariér, ale i pri iných úkonoch súvisiacich s jej zdravotným znevýhodnením.

Vďaka svojej odvahe, ochote osobných asistentov a našej dôvere mohla zažiť napríklad púť Muráň – Levoča, mesačné pobyty v kúpeľoch, školu v prírode, koncoročné výlety. Tiež vďaka našim priateľom putovala do Fatimy.

Vďaka spomínanému občianskemu združeniu a jeho dobrovoľníkom sa každoročne zúčastňuje na letných táboroch, rôznych víkendových stretnutiach a tiež sa zúčastnila na medzinárodnej detskej olympiáde v Berlíne. Tieto všetky aktivity absolvovala bez rodičov.

Osobný asistent nám pomáha s každodennou starostlivosťou, rehabilitáciami, zabezpečuje Barborke mobilitu počas dňa, sprevádza ju na krúžky.

Kde naberáte silu a čo vám dáva viera pre pochopenie tohto autentického statusu vašej rodiny?

Katarína: Silu často nachádzam až na dne. Keď už nevládzem, pozriem sa na to, čo sme všetko spolu ako rodina dokázali, a vždy si uvedomím, že Pán nám dá len toľko, koľko unesieme. Z tohto pohľadu sme asi riadni svalnáči.

Tiež si vždy spomeniem na to, aké boli prognózy lekárov pred tým, ako sa Barborka narodila, a kde sme teraz. Barborka mala byť dieťa, ktoré nebude schopné samo jesť, piť, dýchať.

Všetko je úplne inak a verím tomu, že je to hlavne vďaka viere a Božiemu dotyku, ktorý som pocítila vo svojom lone počas modlitieb spoločenstva za naše, vtedy ešte nenarodené, dieťa.

Ján: Čo treba spraviť poriadne, nemôžete oklamať ani zameniť. Autentické situácie sa musia prijať a riešiť v medziach Božích pravidiel. Len vtedy mám pocit užitočnosti.

Niekedy sa stretávame s tým, že príchod dieťaťa s osobitými potrebami vnáša do manželstva krízu. Sú podľa vás – paradoxne – aj ťažšie chvíle v živote, ktoré dokážu posilniť manželský vzťah?

Ján: Poznám pár ľudí, ktorí zostali na dieťa s hendikepom sami. Ich partneri nechceli prijať toto dieťa, odmietli ho. Opustili vzťah a zostalo len dieťa a jeden rodič. Stáva sa to často. Je to veľmi smutné, priam tragické. Toto považujem za ťažšiu situáciu, ktorú sme našťastie my neprežili.

Katarína: Mám manžela, ktorý ani na sekundu nezapochyboval o jedinečnosti nášho dieťaťa napriek tomu, že o tom, čo nás čaká, sme vedeli z úst lekárov pomerne skoro a bola nám ponúkaná možnosť prerušenia tehotenstva. Ja som mala bratranca, ktorý mal rázštep chrbtice a hydrocefalus.

Mal len necelé tri roky, keď zomrel. Pamätala som si ho ako usmiate dieťa, ktoré dostávalo veľa lásky. Mala som vzor, že sa to dá zvládnuť. A ťažšie chvíle? Áno, sú. Keď sa vzdialime od seba a od Pána Boha a nemáme vzájomnú oporu.

Našťastie takýchto chvíľ v našom živote nebolo mnoho, netrvali dlho a rýchlo sme pochopili, že jedinou cestou je naša vzájomnosť.

Čo by ste odporúčali rodičom, ktorí sa môžu ocitnúť v podobnej situácii?

Ján: Je to oslobodzujúce prijať dieťatko s hendikepom, inak povedané, „iné“ ako ostatné deti. Postup je jednoduchý – bojíte sa, modlite sa. Odovzdajte to Pánu Bohu. Prijmite tento dar.

Katarína: Nemyslím si, že by som mala patent na úspech. Je to súhra mnohých okolností. Vždy je to o vzájomnej dôvere vo vzťahu a v opore okolia.

Začnem podľa mňa najdôležitejším článkom. Silu zvládnuť to nám dal zakaždým Boh. Oporu hľadám v prvom rade v manželovi. Môžem sa spoľahnúť na rodičov, deti, priateľov. Deťom dávame slobodu a zodpovednosť za ich rozhodnutia.

Letný babinec u Turčekovcov, počas ktorého si tvorili zápisníky. Snímka: Archív rodiny Turčekovcov

V pondelok 13. septembra ste boli pozvaní do centra Misionárok lásky Betlehem v Bratislave-Petržalke na stretnutie so Svätým Otcom Františkom; ako ste prežívali čas prípravy na toto stretnutie?

Katarína: Aj na stretnutie so Svätým Otcom sme sa dostali prostredníctvom našich priateľov, ktorých sme spoznali „vďaka“ tomu, že sa nám narodilo dieťa s hendikepom. Barborka mala veľmi veľkú túžbu stretnúť sa so Svätým Otcom.

Ako rodičia sme príliš neuvažovali nad tým, že by sme ako rodina išli na niektoré z veľkých stretnutí. Či už pre pandemické opatrenia, alebo z rešpektu pred veľkým davom. Ponuka na takéto „privátne“ stretnutie so Svätým Otcom v Betleheme prišla ako úder z jasného neba.

Vravela som: „Barborka, teba musí Ježiško veľmi ľúbiť, keď ti plní priania na počkanie. A ešte k tomu volá aj nás hriešnikov.“

Ján: Ja som si uvedomil svoju malosť a veľkosť Božej milosti. Uvedomil som si prítomnosť živého Pána Ježiša vo svätých sviatostiach na oltári.

Aké to bolo byť v blízkosti Svätého Otca a čo to pre vašu rodinu znamená?

Katarína: Stretnúť Svätého Otca v takej blízkosti, možnosť vidieť jeho usmiatu tvár, vnímať jeho vďačnosť a počúvať jeho slová bolo pre mňa svedectvom toho, ako veľmi ľudský a chápavý je náš Boh. Že je jedným z nás a je tu vždy pre nás.

Ján: Jeho pohľad sa stretol s mojím a vedel som, ako nehodne sa niekedy správam, aký som maličký a ako veľa sa mám ešte učiť.

A ako to prežívali deti?

Ján: Malí chlapci boli veľmi bezprostrední a volali: „Viva papa.“ Barborka bola dojatá, pociťovala radosť.

Podľa osobných rodičovských skúseností – čo by mohlo dieťa so zdravotným znevýhodnením nás dospelých naučiť?

Katarína: Trpezlivosť, oddanosť, dôvera, láska, vytrvalosť. To sú veci, ktoré isto musí mať každý človek so zdravotným znevýhodnením. Kiežby boli tieto vlastnosti normou pre každého z nás.

Tiež ma Barborka učí, ako sa dá radovať z maličkostí a ako obyčajné veci (napríklad prechádzka, spoločný čas s kamarátkou, školské branné cvičenie) nemusia byť vôbec pre každého dostupnou samozrejmosťou.

Ján: Asi to, že nič nie je samozrejmé. Čas nehrá žiadnu rolu. Dôležité je prijať sám seba, tešiť sa z maličkostí, myslieť na druhých, zabúdať na povinnosti, ktorých je niekedy príliš veľa, a prežívať daný okamih najintenzívnejšie, ako sa dá.