Choroba, ktorej kríž si niesol aj Ján Pavol II.

Keď pohyb bolí, stráca sa pružnosť motoriky a človek má pocit, že krok vpred je neistá cesta do neznáma, nie je čas na sebaľútosť. O zvláštnostiach Parkinsonovej choroby, liečbe, ako aj o impulzoch nádeje sme sa rozprávali s prednostom Neurologickej kliniky Lekárskej fakulty UK a Univerzitnej nemocnice v Bratislave Petrom Valkovičom (44).
Peter Slovák 22.10.2020
Choroba, ktorej kríž si niesol aj Ján Pavol II.

Peter Valkovič, neurológ, odborník na Parkinsonovu chorobu a neurodegeneratívne ochorenia. Snímka: Erika Litváková

Z pohľadu laika vnímame, že Parkinsonova choroba zasahuje nervový systém a zvyčajným prejavom je triaška končatín. Čo je príčinou?

Parkinsonova choroba je časté neurologické ochorenie, ktorého príčinu dodnes nepoznáme. Za jeho prejavmi je proces neurodegenerácie, čo znamená predčasný zánik špecifických populácií nervových buniek.

Pri ktorých príznakoch by mal človek spozornieť?

Tras, stuhnutosť a spomalený pohyb, sčasti aj poruchy rovnováhy - ako hlavné pohybové príznaky - sú spôsobené úbytkom nervových buniek, ktoré produkujú neurotransmiter dopamín (chemická látka prirodzene vznikajúca v mozgu).

Prvé príznaky sa začínajú o 5 až 15 rokov skôr, ako sa choroba rozvinie, a súvisia s úbytkom buniek v mozgovom kmeni a so zmenami v nervovej sústave. Tie sa prejavujú poruchou identifikácie vôní, ale aj depresívnou náladou, poruchami trávenia či istými poruchami spánku.

Aký je klinický obraz rozvinutého ochorenia?

Typické sú motorické príznaky, ako je spomalenosť pohybov, stuhnutosť svalstva, poruchy postoja a chôdze, a tiež je známy pokojový tras. Tie sa sprvu objavujú v rôznej kombinácii a spravidla sú jednostranné.

Spočiatku môžu byť nepovšimnuté alebo chybne spájané s inými ochoreniami (napríklad s preťažením chrbtice, so syndrómom zamrznutého ramena alebo s depresiou). Postupne sa spomínané príznaky zvýrazňujú a objavujú aj na druhej strane tela.

Taktiež sa zvýrazňujú takzvané axiálne príznaky (znížená výrazovosť mimiky, poruchy reči, poruchy rovnováhy a chôdze). Po viacerých rokoch (približne 5 - 10 rokov) sa rozvíja pokročilé štádium Parkinsonovej choroby a prejavuje sa kolísaním stavov dobrej a zlej pohyblivosti a dyskinézami, čiže mimovôľovými pohybmi tela.

Chorobou trpel aj pápež Ján Pavol II. S pribúdajúcim vekom zvýrazňovala svoje „vonkajšie kontúry“. Existujú odlišnosti v prejavoch, respektíve čo môže človeku priťažiť?

Ochorenie prebieha u každého pacienta individuálne. Pozorujeme však, že ak sa začína u mladších ľudí (pred šesťdesiatkou), ktorí sú v dobrom fyzickom stave, býva priebeh priaznivejší. Títo pacienti mávajú aj nižšie riziko skorých závažných porúch rovnováhy a demencie.

U starších s takzvanými komorbiditami (prítomnosť viacerých ochorení) je prognóza menej priaznivá. Účinnosť liekov môže byť nedostatočná alebo obmedzená aj v spojitosti s výskytom nežiaducich účinkov, najmä halucinácií a kognitívnych porúch.

Ako by ste charakterizovali liečbu pacienta s Parkinsonovou chorobou?

Moderná liečba Parkinsonovej choroby sa zakladá najmä na princípe náhrady chýbajúceho dopamínu v mozgu. Na to slúžia lieky, ktoré obsahujú aminokyselinu levodopa, ktorá sa v mozgu mení na dopamín. Alebo agonisty dopamínových receptorov, ktoré zase na membránach nervových buniek napodobňujú účinok dopamínu.

Ďalšími terapeutickými možnosťami liečby pokročilého štádia Parkinsonovej choroby  sú invazívne postupy, ako hlboká mozgová stimulácia a pumpové systémy (kontinuálne podávanie levodopového gélu priamo do tenkého čreva alebo kontinuálne podávanie apomorfínu do podkožia).

Pri hlbokej mozgovej stimulácii sa do mozgu pacienta zavedú elektródy, ktoré prostredníctvom programovateľnej batérie elektricky stimulujú presné miesta v rámci pohybových okruhov mozgu.

Existujú špecifické sprievodné javy s ňou súvisiace?

Keď sa liečba nasadí správne, odpoveďou je postupný ústup nepríjemných motorických príznakov a očividné zlepšenie stavu pacienta. Hovoríme o období takzvaných medových týždňov. Tento čas môže trvať približne 3 až 5 rokov.

Keďže liečime naozaj aktívnymi chemickými látkami, lieky na Parkinsonovu chorobu môžu mať aj nežiaduce účinky. Stretávame sa s nevoľnosťou, nadmernou spavosťou, občasne aj s vidinami či halucináciami. Niektorí pacienti majú pri dopamínovej liečbe zvýšenú kreativitu, čo niektorí využívajú aj pozitívne.

S dlhodobou liečbou ochorenia súvisí aj výskyt takzvaných výkyvov stavov dobrej a zlej pohyblivosti a dyskinéz, ktoré som už spomenul.

Človek ochorením stráca kontrolu nad svojím telom. Je dôležité, aby sa aj v týchto náročných chvíľach usiloval zachovať si duševnú rovnováhu. Môže tu pomôcť aj viera?

S diagnózou Parkinsonovej choroby sa život nekončí. V dnešnej dobe, keď je včas nasadená správna liečba, toto ochorenie neskracuje život. Samozrejme, že sa jej progres spája s obmedzeniami v jemnej motorike, s depresiami, bolesťami, poruchami rovnováhy či so záchvatmi úzkosti.

To však je v pozitívnom zmysle často zdrojom výziev na bližšie spoznanie zákonitostí choroby a boj s hendikepom. Duševná sila a psychická rovnováha sú kľúčom, ako sa nepoddať. Viera často pomáha v osobnom boji s týmto „krížom“. Veriaci môžu byť húževnatejší a disciplinovanejší.

Občas však pozorujeme aj útrpné utiekanie sa k Bohu, ktoré sa spája s odmietaním liečby, čo je potom zdrojom viacerých komplikácií nielen pre zdravie pacienta, ale aj jeho príbuzných a blízkych.

Čo obnáša starostlivosť o pacienta s Parkinsonovým ochorením pre jeho blízkych?

Manažment Parkinsonovej choroby je založený na partnerskej spolupráci vo vzťahu lekár – pacient, v ktorom je spravidla výdatnou oporou najbližší partner alebo príbuzný. Človek by mal dodržiavať odporúčania lekára a lekár by mal načúvať pacientovi.

Takýto vzťah je benefitom pre obe strany. Pacient má lepšiu kvalitu života, lekár zbiera skúsenosti a učí sa pokore, pretože nie každý prípad a stav je „učebnicový“.

Od stanovenia diagnózy podporujeme de facto akékoľvek pohybové aktivity. Cielená fyzioterapia je, pravdaže, ideálnym riešením. Okrem správneho užívania liekov a pohybovej liečby je potrebná aj harmónia v partnerskom živote a udržanie sociálnych kontaktov.

Keďže patríte k spoluzakladateľom a podporovateľom extrapyramídových centier - ako fungujú a čo prinášajú vo vzťahu k liečbe Parkinsonovej choroby?

V univerzitných nemocniciach v Bratislave, v Martine i v Košiciach sa skupina neurológov špecializuje týmto smerom. Sme entuziasti, nadšení aj pre výskum rôznych zákonitostí a nových diagnostických či liečebných postupov.

Typická je výskumná spolupráca so zahraničím a schopnosť poskytnúť fundovaný diagnostický a liečebný postup na úrovni najvyspelejších krajín. V centrách sa tiež snažíme rozširovať a odovzdávať skúsenosti nielen mladším kolegom, ale aj širšej lekárskej verejnosti.

Sme hrdí aj na to, že úzko spolupracujeme s pacientskou organizáciou Spoločnosť Parkinson Slovensko.

Pomáha im Spoločnosť Parkinson Slovensko

Humanitárne občianske združenie Spoločnosť Parkinson Slovensko vzniklo z iniciatívy pacientov postihnutých Parkinsonovou chorobou v roku 2009. Združuje ľudí postihnutých chorobou, ich rodinných príslušníkov, odborníkov a sympatizantov združenia.
 

Hlavnú činnosť občianske združenie vyvíja organizovaním odborných, spoločenských či rehabilitačných aktivít v regionálnych kluboch. Viac nám prezradila jeho predsedníčka Katarína Félixová (57):

„Spolu s ,Parkinsonom´ sa snažím žiť už 11 rokov. Pokiaľ mi sily stačia, usilujem sa už  deväť rokov viesť ľudí s touto chorobou najlepšie, ako viem.“

O vlastných skúsenostiach hovorí: „Parkinsonova choroba sa považovala za chorobu starých ľudí. Najčastejšie ňou trpia ľudia vo vyššom veku. Keď som začala mať prvé príznaky, odborníci to vyhodnocovali ako určité zablokovanie. Po troch rokoch som sa dozvedela definitívnu diagnózu, čo mi vlastne je.

Parkinsonova choroba - a teraz čo? Jediná vedomosť, ktorú som o nej mala, bola, že ju diagnostikovali aj sv. Jánovi Pavlovi II. Vtedy som si pomyslela, že keď ju on v pokore prijal, tak to urobím aj ja. Pre seba som si ju na odľahčenie nazvala ,svätou´ chorobou.

Napriek všetkým komplikáciám, ktoré prináša, neuzatváram sa do seba, ale - práve naopak - vyhľadávam spoločnosť.“

A tak Katarína začala pátrať po ďalších, ktorí majú podobný životný údel. Dostala sa medzi ľudí, ktorí už pôsobili v Spoločnosti Parkinson Slovensko. Zakladateľom a prvým prezidentom spoločnosti bol Ľubomír Šlátek. V rámci celého Slovenska je v súčasnosti 11 regionálnych klubov.

Súčasná predsedníčka združenia Katarína Félixová vysvetľuje:

„Snažíme sa podľa možností získavať a združovať čo najviac ľudí, no nie vždy je to možné. Usilujeme sa ukázať, že napriek prítomnosti choroby sa dá žiť plnohodnotne. Organizujeme vzdelávacie semináre. Veľa športujeme. Pre človeka ,parkinsonika´ je to veľmi dôležité.

Pomáhame pri vybavovaní rôznych zdravotných a kompenzačných pomôcok. Organizujeme kúpeľné pobyty. Je toho dosť. Vychádzame z predpokladu, že lekár okrem kontroly, predpísania liekov a prehodenia niekoľkých viet nie vždy má dostatok času venovať sa pacientovi, ako by si sám predstavoval.

A pritom práve človek s touto chorobou má veľa nezodpovedaných otázok, ktoré mu pri kontrolnom vyšetrení možno ani nenapadnú. V takýchto momentoch sme tu my. Vysvetľujeme, čo je potrebné robiť, čoho sa vyvarovať.

Stále totiž existuje nízka miera informovanosti verejnosti o tejto chorobe a najmä o jej špecifických príznakoch. Niekto úplne stuhne, nedokáže urobiť ani krok. Iný zvádza boj s nekontrolovateľnými pohybmi. Z pohľadu zachovania duševnej rovnováhy je ťažké vysvetliť, prečo človek ešte včera niečo mohol, a dnes už nie.

Aj preto máme na Slovensku pracoviská - extrapyramídové centrá, kde kompetentní vedia odborne a ľudsky na tieto otázky odpovedať. Navyše hľadajú cesty, ako pomôcť a uľahčiť život človeku s touto chorobou.

Nie každý dokáže prijať sám seba a všetko to, čo sa s ním deje. Mnohí sa boja o tom rozprávať aj s vlastnou rodinou. Žiaľ, čísla s diagnostikovanou chorobou narastajú aj u ľudí v mladšom veku.“