Hrdinský boj malej Emky dodáva nádej

V apríli ste spolu s manželom odovzdávali ocenenie profesorovi Jozefovi Mašurovi. Za čo všetko je mu vaša rodina vďačná?

V prvom rade za to, že na Slovensku založil a rozbehol Detské kardiocentrum. Vďaka tomuto centru, jeho osobnej práci a jeho personálu je naša dcéra Emanuela, a veľa ďalších detí, nažive napriek tomu, že sa narodila s komplikovanou srdcovou vadou.

A nielenže je nažive, ale je z nej na pohľad úplne normálne dieťa, ktoré si užíva život takmer rovnako ako ktorýkoľvek jej „zdravý“ rovesník.

Ako ste reagovali, keď vám lekári v roku 2017 počas tehotenstva oznámili, že vaše dieťa bude mať vážne zdravotné problémy?

Žiadny rodič nečaká takú správu. Otočí to naruby všetky emócie, plánovanie, celý život. Ale po počiatočnom šoku sme to zobrali ako výzvu. Aj preto, že pri prvej, druhej i tretej diagnostike nám odporučili prerušenie tehotenstva.

Pre mňa ako matku to bolo neprijateľné. Aj keď poškodené, to srdiečko už bilo a bolo v živej bytosti. Začali sme sa pýtať, zbierať informácie a zistili sme, že sú aj iné možnosti ako tá, ktorú nám ponúkli.

Čo znamenalo prijať dieťa a nevedieť, či a ako dlho bude po pôrode žiť?

Je to naše dieťa, tešili sme sa naň a pripravili sme sa na jeho príchod aj so všetkými komplikáciami. Pri Emanuelke sme stáli od začiatku s plným odhodlaním bojovať s ňou a za ňu. Či už to bude deň, týždeň, rok alebo viac.

Od momentu diagnostikovania srdcovej vady sme zhruba vedeli, aké má šance na prežitie. A povedali sme si, že nech už bude s nami akokoľvek dlho alebo krátko, je naša a dáme jej všetku možnú lásku a starostlivosť.

S Emanuelkou ste v Detskom kardiocentre na bratislavských Kramároch prežili celý prvý polrok jej života. Ktoré chvíle boli najťažšie a ktoré najkrajšie?

Najťažších chvíľ bolo neúrekom a najkrajších ešte viac. Každá operácia, každý zákrok, každé zlyhanie srdca, každý deň v nemocnici, keď sme ju videli trpieť, bol nesmierne ťažký. No zároveň každý moment, keď sa usmeje, keď si užíva život, keď sa teší zo svojej rodiny, knižiek, hračiek, priateľov, je na nezaplatenie.

Kde ste čerpali silu vydržať svoje, ale hlavne Emanuelkino utrpenie?

Práve z toho zápasu o jej prežitie. Z vôle vyhrať pre ňu tento boj. Zo snahy zabezpečiť jej čo najlepšiu kvalitu života.

A tiež z podpory, ktorú sme cítili od pána primára Martina Záhorca, ktorý si vždy našiel čas na zodpovedanie mojich otázok, od pani doktorky Viery Ilíkovej, ktorá dozerala doslova na každý úder Emkinho srdca pri jej tachykardiách, pani doktorky Zuzany Hrubšovej, ktorá nemožné premieňala na uskutočniteľné, sestričky Katky, ktorá nám ukázala, ako sa treba Emky dotýkať, keď bolo jej telíčko pokryté ranami, drenážnymi hadičkami, drôtikmi a káblami.

Dôležitá bola aj podpora rodiny, priateľov, kolegov, ale aj celkom cudzích ľudí, ktorí sa o Emke dozvedeli a buď pre ňu darovali krv, alebo sa za ňu modlili.

Na takéto veci sa nedá pripraviť vopred. V čom vám najviac pomohli ľudia z kardiocentra?

Niektorí boli pri nás a pripravovali nás už počas tehotenstva. Nikdy nezabudnem na prijatie pani primárky Ľubice Kováčikovej, ktorá nám objasnila možné dopady Emkinej diagnózy aj na nás ako rodičov a partnerov, pretože takéto situácie sú veľká záťaž pre vzťahy.

Najdôležitejšie ale bolo, že opravili Emke srdiečko. Zachránili jej život a starali sa o ňu v najťažších chvíľach. Bez ich pomoci, odbornosti a starostlivosti by tu dnes nebola. Za to im patrí nekonečná vďaka.

Na svojej internetovej stránke ste zverejnili svoj príbeh. S akým cieľom?

Emkina diagnóza ma prinútila tak trochu sa rekvalifikovať (úsmev). Ako pre novinárku bolo pre mňa prirodzené získavať informácie. Takže počas tehotenstva a Emkinej takmer sedemmesačnej hospitalizácie som si rešeršovala informácie o jej ochorení, diagnostike, liečbe, rehabilitácii.

Rozprávala som sa s odborníkmi v centre, ale aj v zahraničí, snažila som sa komunikovať s rodičmi detí s podobným ochorením. Z nášho osobného príbehu, z osobných skúseností, som sa potom rozhodla urobiť službu pre druhých.

Projekt mojej webstránky je ešte len v začiatkoch, ale je tam pestrá komunita mamičiek od Austrálie cez Libanon, Balkán, USA až po Slovensko.

Azda napokon vytvoríme platformu, z ktorej by sme mohli organizovať podujatia a stretnutia, aby si rodičia a experti navzájom pomáhali pri zlepšovaní kvality života našich malých jednokomorových kardiobojovníkov.

Napriek všetkému ťažkému ďakujete nebesiam, že ju máte?

Ďakujeme za ňu nebesiam aj svätému Šarbelovi. Každý deň nás prekvapuje svojou silou, energiou, chuťou do života. Športuje, číta, kreslí, tancuje,  spieva. Nedá sa svojím hendikepom brzdiť. Žije v podstate na požičaný čas, ale to jej vôbec nebráni žiť naplno.

Emka nám do života priniesla nielen obrovskú radosť, ale aj veľa vzácnych ľudí. Ak by sa niekto spýtal, či by sme túto skúsenosť zamenili za „normálnu“ skúsenosť so zdravým dieťaťom, povedala by som nie.

Emka nám otvorila dimenzie, ktoré si bežní ľudia ani neuvedomujú, ale rodičia z našej „komunity“ vedia veľmi dobre, o čom hovorím.